Экспертный совет по болезни Гоше пройдет 15 сентября 2020
В Москве при участии «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» состоится Экспертный совет в составе лучших специалистов по болезни Гоше.
Подробнее
Инициировано рассмотрение проведения инфузий на дому для пациентов с Гоше и Фабри
«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» обратился в ряд региональных минздравов и медицинских учреждений с ходатайством о возможном проведении инфузий в домашних условиях для пациентов с болезнью Гоше и болезнью Фабри.
Подробнее
Состоялся второй виртуальный «День пациента с Болезнью Гоше», для жителей ПФО, СЗФО и СКФО
За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответы но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время, пожалуйста, не беспокойтесь — со всеми нуждающимися мы свяжемся в течение трех календарных дней.
Подробнее
«Считаю проблему орфанных заболеваний чрезвычайно важной»: интервью с врачом-неврологом Светланой Артемьевой
Светлана Брониславовна Артемьева — врач-невролог, кандидат медицинских наук, заведующая психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ГБОУ ВПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России.
Подробнее
«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайн формате для жителей Ростовской области
Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.
Подробнее
15 августа 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате
Гостями мероприятия стали 51 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 55% воспользовались консультациями юристов, 52% получили психологические консультации, 45% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 58% получили консультации представителей пациентской организации.
Подробнее
«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» принял участие в Экспертном совете Госдумы по вопросам лекарственного обеспечения
В Государственной Думе 11 августа 2020 года прошло заседание Экспертного совета по вопросам обращения лекарственных средств, развития фармацевтической и медицинской промышленности Комитета по охране здоровья.
Подробнее
Программа юридической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году
По состоянию на 31.07.2020 в рамках программы «Горячая линия юридической помощи пациентам с редкими заболеваниями» в 2020 году приняли участие 1181 человек из 31 региона России.
Подробнее
Заключительная телеконференция «Право редкого пациента на жизнь»
Дорогие друзья! 1 августа прошла заключительная встреча цикла заочных телеконференций «Право редкого пациента на жизнь» в которой приняли участие 45 человек.
Подробнее
Программа психологической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году
На 31.07.2020 в программе «Горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями» приняли участие 727 человек из 29 регионов России, было осуществлено 5 выездных визитов.
Подробнее