Red Balloons – новый медиапроект запускается в день осведомленности о миопатии Дюшенна

Медиапроект Red Balloons создан на основе личной истории для родителей, воспитывающих мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна. Цель проекта – рассказать о важности ранней диагностики редкого неизлечимого заболевания и поддерживающей терапии, применение которой поможет улучшить качество и продолжительность жизни детей. Мышечная дистрофия Дюшенна – прогрессирующее заболевание, встречающееся у одного из 3500 мальчиков. Причина заболевания в поломке…

Подробнее

Регионы разбазаривают деньги на лечение льготников

Большинство субъектов РФ не обеспечивают население всеми бесплатными лекарствами. Львиная доля российских регионов – 79 из 85 — нарушают права пациентов на льготное лекарственное обеспечение. К такому выводу пришли эксперты фонда независимого мониторинга медицинских услуг «Здоровье», которые провели исследование на сей счет. Как оказалось, регионы хитрят, и не включают в свои местные перечни препаратов для…

Подробнее

Кабмин в два раза увеличил субсидии для российских производителей лекарств для лечения редких заболеваний

Правительство России расширило перечень приоритетных направлений, в рамках которых могут быть субсидированы проекты отечественных компаний по разработке лекарственных препаратов. Два соответствующих постановления кабмина РФ подписал премьер-министр Дмитрий Медведев. Согласно документам, опубликованным во вторник на сайте правительства, максимальный размер субсидии увеличен с 200 млн рублей до 400 млн рублей. Предоставляться они будут на проекты российских организаций…

Подробнее

Pfizer подтвердил назначение Данила Блинова

Пресс-служба компания Pfizer в России подтвердила назначение Данила Блинова на новую должность. Он будет отвечать за подразделения «Pfizer Редкие заболевания» в 60 странах. «Данил Блинов, генеральный директор Pfizer в России и руководитель бизнес подразделения «Pfizer Базовая терапия» в России, назначен на должность Вице-президента по маркетингу на развитых рынках подразделения «Pfizer Редкие заболевания» (Vice President Marketing,…

Подробнее

Искусство на ощупь: слепоглухой скульптор создает шедевры

«Нужно много лет дружить с камнем, нужно знать характер камня, любого камня. Сейчас мне конечно легко. Плюс конечно любовь и большое желание мое», – считает Сильянов. …Александр родился на Камчатке в семье военного. Когда ему был год, он заболел и оглох. С самого детства Сильянов не расставался с кисточкой и бумагой. Его рисунки хвалили… В…

Подробнее

Орловским льготникам вновь не хватает денег на лекарства

Областные власти обратились за помощью в федеральный центр и к производителям лекарств. В Орловской области возникла проблема с обеспечением медикаментами льготников с редкими заболеваниями. Пока вопрос удавалось решить, но суммы, требующиеся этой категории граждан, не подъемны для регионального бюджета. Власти обратились за помощью в правительство страны, но получен отрицательный ответ. Чтобы решить вопрос обеспечения медикаментами…

Подробнее

Девочка с редчайшим заболеванием выпустила серию мультфильмов

В Интернете набирают популярность мультфильмы, которые создает девочка с редчайшим на планете заболеванием. Рисунки и анимация для Светы Куклиной из Нижнего Новгорода — единственный способ общаться с людьми. Чтобы научиться говорить по-настоящему, подростку нужно новое дорогостоящее лекарство, но льготы на него семья пока не получила. Светлана Куклина умеет разговаривать монтажными фразами. Для ребенка с редчайшим…

Подробнее

Научно-практическая конференция «Актуальные вопросы оказания медицинской помощи детям с редкими заболеваниями

Дата: 15 сентября 2016 г. Время: 10:00 Место: г. Москва, ул. Щепкина, д. 61/2, ГБУЗ МО “Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского” конференц-зал корпуса № 9 Организаторами научно-практической конференции выступают:Министерство Здравоохранения Московской области, ГБУЗ МО «МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского» и МРБООИ «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Научно-практическая конференция «Актуальные вопросы…

Подробнее

Ответ Минздрава РФ. Вопрос о федеральных субвенциях регионам пока не решен.

В июне в Общественной палате Российской Федерации состоялись общественные слушания на тему: «Орфанные препараты в Российской Федерации. Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России». По результатам которых было направлено совместное обращение Председателя Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни В.В. Нероева и Директора…

Подробнее

FDA выделяет $ 2 млн на новые гранты для исследований естественного течения редких заболеваний.

Американское национальное агентство пищевых продуктов и медикаментов (ФДА) объявило о выделении двух миллионов долларов США в виде грантов на исследования естественного хода редких заболеваний. Цель состоит в том, чтобы собрать данные о том, как конкретные редкие заболевания развиваются у людей в процессе их жизни. По мнению агентства подобные исследования будут полезны при разработке и сертификации…

Подробнее