Памятка для граждан, делающих выбор: лекарства или денежная компенсация

Право на получение набора социальных услуг имеют федеральные льготники: участники (инвалиды) войны, граждане, признанные инвалидами, ветераны боевых действий, несовершеннолетние узники концлагерей, дети-инвалиды, а также члены семей погибших (умерших) участников (инвалидов) ВОВ, ветеранов боевых действий, а также граждане, пострадавшие в результате радиационных и техногенных катастроф.

Подробнее

Программа помощи пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию

По этой причине цель программы МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» – помочь пациентам пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию.

Подробнее

Горячая линия психологической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году

На 01.11.2020 в программе «Горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями» приняли участие 2581 человек из 75 регионов России. Также были проведены выездные индивидуальные консультации.

Подробнее

Программа юридической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году

По состоянию на 31.10.2020 в рамках программы «Горячая линия юридической помощи пациентам с редкими заболеваниями» в 2020 году приняли участие 2815 человек из 82 регионов России.

Подробнее

Диетотерапия при органических ацидемиях и нарушениях цикла мочевины

При таких заболеваниях, как органические ацидемии и нарушения цикла мочевины, крайне важно контролировать уровень белка, по этой причине необходимо правильно подходить к выбору диеты.

Подробнее

Как в России пытались утвердить давно известный метод лечения несовершенного остеогенеза

С несовершенным остеогенезом в нашей стране серьезные проблемы. Многие врачи, особенно в регионах, до сих пор не знают, что эта болезнь лечится, а то и вовсе о ней не слышали. Кто-то знает, как лечить, но боится, потому что препараты и протоколы не утверждены Минздравом РФ.

Подробнее

Мечтаю о мире, в котором можно вылечить все болезни: интервью с травматологом-ортопедом А.В.Рыкуновым

Алексей Васильевич Рыкунов – руководитель центра травматологии и ортопедии, врач травматолог-ортопед Центра врожденной патологии GMS Clinic.

Подробнее

В РДКБ г.Уфа была впервые проведена операция ребенку с несовершенным остеогенезом

Заведующий отделением артрогрипоза, врач травматолог-ортопед ФГБУ НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г.И. Турнера Дмитрий Степанович Буклаев посетил Республиканскую детскую клиническую больницу г.Уфа, чтобы поделиться с коллегами опытом подобных сложных хирургических вмешательств.

Подробнее

За достижения в области редких заболеваний была посмертно награждена Харабадзе М.Н.

Национальная общественная премия «Синяя птица» была вручена 09 октября 2020 года на клинической конференции НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е.Вельтищева, посвященной новым синдромальным формам умственной отсталости.

Подробнее