Эти заявления опасны– они граничат с геноцидом, их логическим продолжением вполне могла бы стать идея эвтаназии для тяжелобольных, лечение и поддержание жизни которых окажется «слишком дорогим». Из мировой истории хорошо известно, к чему приводила реализация подобных человеконенавистнических предложений. Эти заявления несправедливы– они возлагают бремя лечения тяжело больных россиян на них самих и их семьи. Эти…
ПодробнееДорогие друзья! Телеканал ДОЖДЬ приглашает вас и ваших друзей к нам в гости, в студию телеканала. 3 декабря мы отмечаем в прямом эфире Международный день инвалидов. Все, что здесь будет происходить, и все, что мы придумали, подчинено лишь одной цели – превратить формальный памятный день в познавательный и увлекательный праздник. Главная тема этого дня – «Трудоустройство…
Подробнее«Основная цель проведения конференции – представление системы помощи пациентам с редкими заболеваниями, созданной специалистами здравоохранения и социальной сферы во взаимодействии с социально ориентированными пациентскими общественными объединениями Санкт-Петербурга», — рассказала Елена Аркадьевна Хвостикова, директор центра «Геном» Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». «Всего в конференции приняли участие 322 человека, в том числе 85 детей с…
ПодробнееАвтор: Николай Сердцев Как вовремя обнаружить у ребенка редкое заболевание и где его лечить? Биодобавки и сердечные препараты несовместимы: китайские ученые провели сенсационное исследование. Протез управляется силой мысли: английские ученые представили умную бионическую ногу. «Бюро бабушкиных услуг»: ивановские бабушки наступают на пятки частным няням.
Маленькие россияне с врожденными, наследственными и просто редкими заболеваниями — как они живут, кто и помогает? Есть кадры видеосъемки с проекта «Редкий, но Равный 2012». Фильм о работе Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ». Съемка телеканала РОССИЯ 24.
Вчера на заседании правительства решалась судьба 1 млн человек. По словам министра здравоохранения Вероники Скворцовой, они не доживут до 2020 г., если правительство выберет бюджетный сценарий выполнения госпрограммы развития здравоохранения до 2020 г. По нему государство потратит до 2020 г. на здравоохранение 2,7 трлн руб. из федерального бюджета. Это не позволит выполнить инаугурационные указы президента Владимира Путина, в которых он потребовал существенно…
ПодробнееКак стало известно интернет-изданию Прямая речь, 11-летнему Алексею Тихомирову, имеющему редкое заболевание — мукополисахаридоз VI типа, на лекарства требуется 52 млн рублей ежегодно. Отметим, комитет по охране здоровья населения Новгородской области в курсе сложившейся ситуации и пытается помочь ребёнку. В случае, если ребёнок будет получать необходимый ему препарат, он сможет жить, и сможет опять начать ходить. Мукополисахаридозы — это группа метаболических заболеваний соединительной ткани. Заболевания связаны с наследственными аномалиями…
ПодробнееЧелябинск, Ноябрь, 14 (Новый Регион, Алла Александрова) – Завтра, 15 ноября, в Челябинском областном суде начнется рассмотрение апелляционной жалобы регионального министерства здравоохранения на решение Центрального райсуда Челябинска. Как сообщили «Новому Региону» в пресс-службе уполномоченного по правам человека в Челябинской области, это решение касается лекарственного обеспечения трёх девочек, больных мукополисахаридозом: Насти Федуловой, а также Юли и…
ПодробнееИНФОРМАЦИОННОЕ ПИСЬМО Конференция «Редкие, но равные» Развитие социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Северо-Западном федеральном округе РФ» конференция проводится в рамках реализации проекта: «Редкие, но равные. Поддержка социально ориентированных НКО в оказании социальных услуг детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям». …
Подробнее
