Так страшно мне давно не было

НовостиОставить комментарий

Два года назад Esquire писал о людях с редчайшими заболеваниями, которым в России никто не помогает. Сегодня президент Межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» Снежанна Митина рассказывает Светлане Рейтер о детях с одним из таких заболеваний, которые оказались на грани смерти из-за того, что им не могут купить лекарств. «У моего ребенка, Павлика, мукополисахаридоз. Диагноз мальчику поставили случайно: когда ему было почти три года, ему надо было удалить грыжу,…

Подробнее

Дети с мукополисахаридозом будут жить! Горздрав обеспечил их лекарством

НовостиОставить комментарий

Сегодня мама Андрея, больного мукополисахаридозом II типа, получила в аптеке лекарство, а это значит, что мальчик будет жить и нормально себя чувствовать. При этой редкой генетической болезни лекарство необходимо принимать один раз в неделю, без этого – резкое ухудшение здоровья, вплоть до смерти. Всего детей с такой болезнью в Москве – четырнадцать. В начале этой…

Подробнее
Окт202012

Фрагмент Пресс-Конференции СПИПОРЗ от 3 октября 2012г.

Видео архивОставить комментарий

Равный доступ к лекарственному обеспечению и медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями. В Москве 3 октября 2012 г. в РИА Новости прошла пресс-конференция лидеров общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями и экспертов-врачей. Президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана Митина просит Министерство здравоохранения России и Правительство РФ в срочном порядке рассмотреть…

Подробнее
Окт152012

В Сокольниках устроили праздник — Редкий, но Равный.

Видео архивОставить комментарий

В столичном парке «Сокольники» прошла Общероссийская Благотворительная Некоммерческая Акция — «Редкий, но Равный», посвященная детям с тяжелыми заболеваниями. Играть и радоваться жизни — такова цель проекта. Для ее реализации устроители праздника, общество «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», подготовили спортивные соревнования и творческие развлечения. Праздник закончился концертом с участием звезд эстрады. «Мы думаем,…

Подробнее
Окт152012

Редкий, но Равный — «НАШЕ ВРЕМЯ.НОВОСТИ» 08 10 2012

Видео архивОставить комментарий

Общероссийский Некоммерческий Благотворительный проект — «Редкий, но Равный!». В Москве прошла благотворительная акция в поддержку людей с редкими заболеваниями. (Выпуск телеканала «ПРОСВЕЩЕНИЕ»).

РЕПОРТАЖ СО ВСТРЕЧИ С МИНИСТРОМ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РФ, СКВОРЦОВОЙ ВЕРОНИКОЙ ИГОРЕВНОЙ от 9 октября 2012 года.

НовостиОставить комментарий

Редкие болезни – новости законодательства в области регистрации препаратов для лечения редких заболеваний, государственные гарантии лекарственного обеспечения и особое внимание к пациентам с пожизненным лечением. Президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Митина Снежана Александровна вместе с лидерами других пациентских групп 9 октября 2012 года принимала участие во встрече с Министром Здравоохранения РФ…

Подробнее

Голодец поручила Минздраву создать федеральный центр муковисцидоза

НовостиОставить комментарий

Вице-премьер по социальным вопросам Ольга Голодец поручила министерству здравоохранения России в течение месяца подготовить предложения по созданию в стране федерального центра муковисцидоза. «Месяц вам (даю) для того, чтобы подготовить внятные предложения по созданию центра муковисцидоза на федеральном уровне», — сказала Голодец, выступая в среду на совещании совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной…

Подробнее
Окт82012

В Сокольниках состоялся благотворительный забег "Бегом за добром"

НовостиОставить комментарий

В Сокольниках несмотря на капризную погоду, ураганный ветер с дождём, в минувшую субботу состоялся благотворительный забег «Бегом за добром». В забеге принимали участие и звёзды российского ТВ, шоу-бизнеса и рядовые москвичи… Вот что о состоявшемся забеге поведал ведущий программы «Утро» на канале «Москва-24» Антон Зорькин: «На вчерашнем благотворительном забеге «Бегом за добром». Наш фонд «Поверь…

Подробнее
Окт62012

"Редкие больные" требуют равного доступа к лечению

НовостиОставить комментарий

На сегодняшний день в Европе насчитывается около 25 млн. пациентов с редкими заболеваниями. Для нашей страны эта цифра намного ниже, но не потому, что у нас меньше болеют, а потому, что у нас гораздо хуже с диагностикой. Зачастую в регионах даже не знают о существовании такой болезни как синдром Ретта или мукополисахаридоз, где уж терапевту…

Подробнее