Уважаемые коллеги, уважаемые врачи-эксперты. Мы рады поделиться новостью о том что первые блоки переведенных и валидированных статей на русском языке опубликованы на международном портале по редким заболеваниям www.orphan.net
Наличие портала на русском языке способствует ранней диагностике и оказанию своевременной медицинской помощи и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями, оперативному доступу к информации о тысячах редких заболеваний, специализированных клиниках, лабораториях и пациентских организациях, развитию исследований в области поиска лечения редких заболеваний. Благодаря реализации проекта в России произойдет интеграция российских экспертов и российских клиник в международную систему центров по редким заболеваниям, что будет способствовать формированию и единению российского медицинского сообщества по редким заболеваниям, развитию эффективной системы диагностики, высокому уровню оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями и развитию исследований в области редких заболеваний в РФ.
Позвольте поблагодарить наших российских экспертов — Наталью Александровну Белову; Людмилу Михайловну Кузенкову; Наталью Вячеславовну Журкову; Елену Алексеевну Лукину, Галину Афанасьевну Мельниченко, Валентину Ильиничну Ларионову и многих других за участие в этом непростом, но крайне важном проекте. За время нашей совместной работы – «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и врачей-экспертов были разработаны методики и процедуры перевода и подготовки статей для публикации, адаптированы международные правила для Российской Федерации. В тесном сотрудничестве с нашими европейскими коллегами начаты переговоры с представителями Министерства здравоохранения РФ по официальной авторизации международного портала в России. В настоящее время мы готовим к валидации сотни новых статей по редким заболеваниям в различных областях медицины.
