В ходе акции Ice Bucket Challenge удалось собрать 115 миллионов долларов на поиск лечения от БАС

Всемирная акция “Ice Bucket Challenge”, которая буквально взорвала интернет,- подошла к концу. Её организаторы отчитались: за год удалось собрать 115 миллионов долларов на исследование редкого заболевания – бокового амиотрофического склероза. В ходе благотворительного марафона миллионы человек обливались ледяной водой и жертвовали деньги на борьбу с этим недугом. С августа прошлого года в сети стали появляться…

Подробнее

ГД рассмотрит ввоз незарегистрированных лекарств при редких болезнях

Депутат Госдумы Ольга Епифанова (“Справедливая Россия”) предлагает пересмотреть подходы к ввозу из-за границы незарегистрированных в РФ и не имеющих отечественных аналогов препаратов для лечения редких заболеваний, сообщили РИА Новости в пресс-службе парламентария. Епифанова готовит соответствующие поправки в законодательство и планирует осенью направить свои предложения в правовое управления Госдумы для правовой экспертизы, а затем внести законопроект…

Подробнее

РЕЗОЛЮЦИЯ – «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки детям и подросткам с редкими заболеваниями в Москве»

В Круглом столе, организованном в Морозовской ДГКБ при поддержке Департамента здравоохранения города Москвы, а также российских, межрегиональных и региональных общественных организаций приняли участие врачи Морозовской больницы и других столичных ЛПУ, представители общественных объединений пациентов, эксперты в области диагностики и лечения редких заболеваний, пациенты и члены их семей. Участники Круглого стола отметили, что проблема редких (орфанных)…

Подробнее

Редкое заболевание – это не только тема интересной истории болезни, а прежде всего повод для насыщенной и интересной истории жизни!

Елизаветка, Лизушка, Лизик – так зовут нашу старшую дочь. Ее рождение было большим счастьем для нашей семьи. Ничто не предвещало неприятностей: родители молоды и здоровы, беременность и роды протекали без осложнений. Еще в родильном зале, сразу после рождения, я обратила внимание, что ребеночек зажмуривает глазки, на что меня успокоили, сказав, что здесь очень яркое освещение,…

Подробнее

Более 150 млн рублей потратят на лекарства для рязанцев с редкими заболеваниями

Дополнительные 32 миллиона рублей в Рязанской области распределят на медицинские нужды инвалидов 1 и 2 групп. Речь идет о лекарствах для больных с такими тяжелыми заболеваниями, как сахарный диабет, людей с выраженными нарушениями опорно-двигательного аппарата. В ближайшее время планируется приобрести препараты по заявкам, которые предоставляют медицинские организации. И ещё в регион поступят 153 миллиона рублей.…

Подробнее

Почему увольняют врачей

Россия расплачивается за ошибку в выборе модели финансирования и организации здравоохранения. Реформы российского здравоохранения длятся почти четверть века: ориентиром для принятого в 1991 г. закона «О медицинском страховании граждан в РСФСР» (как и всех последующих законов и новаций, включая «Стратегию-2020») стала так называемая «конкурентная рисковая» модель ОМС, родина которой – страны, исторически ориентирующиеся на систему…

Подробнее

Горькое американское лекарство для России

А лекарство должно быть горьким по определению. Администрация президента США нашла способ правильно инвестировать деньги в хорошее и прибыльное дело и дать российской экономике очень горькую пилюлю. А заодно добавить Кремлю нервотрепки, но это уже приятный побочный эффект. Никакие санкции Евросоюза, США и Канады, применявшиеся в отношении России до сегодняшнего дня, не давали такого быстрого…

Подробнее

Скворцова: лечение редких болезней требует дополнительной поддержки

Обеспечение лекарствами выросшего за последний год числа людей в России с редкими болезнями потребует дополнительно 8 миллиардов рублей бюджетных средств, сказала глава Минздрава Вероника Скворцова в эфире телеканала “Россия 24“. В России на государственном уровне действует программа “Семь нозологий”. За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью…

Подробнее

Уроки выживания

Ребят с генетическими заболеваниями отказываются брать в детские сады, школы и университеты. Комитет Госдумы по образованию намерен провести мониторинг учебных заведений, в которых отказываются принимать детей, страдающих неизлечимыми генетическими заболеваниями. Об этом «НИ» заявила депутат Алена Аршинова. Родители детей с так называемыми орфанными (редкими, или «сиротскими») болезнями все чаще жалуются, что их детей не желают…

Подробнее

В Ульяновскую область направили 81,6 млн рублей на лекарства для пациентов с редкими заболеваниями

20 млн рублей было выделено из федерального бюджета на обеспечение ульяновцев лекарственными средствами. Соответствующее обращение было направлено в федеральный Минздрав по инициативе губернатора Сергея Морозова. По словам регионального министра здравоохранения Павла Дегтяря лекарствами обеспечат федеральных и региональных льготников. Также из федеральной казны в областной бюджет направлено 81,6 млн рублей на обеспечение лекарствами пациентов с редкими…

Подробнее