В ближайшее время пройдут общественные мероприятия, на которых будут рассматриваться вопросы помощи пациентам с редким заболеванием — муковисцидоз. Чтобы максимально эффективно помогать пациентам, очень важно знать текущее положение дел. В связи с этим проводится массовое анкетирование пациентов с муковисцидозом, им предлагается ответить на серию вопросов исследования, которое касается уровня оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в России в 2017 году.
Исследование проводится при участии:
— РОО помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании»,
— Ярославская РОО помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук»,
— РОО Московской области «Помощь больным муковисцидозом»,
— МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»,
— Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
. Результаты данного опроса помогут сформировать актуальную картину уровня оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом, донести существующие проблемы до администраторов системы здравоохранения, и принять правильные и своевременные решения в оказании помощи пациентам с МВ в России.
