Авг292016

Орловским льготникам вновь не хватает денег на лекарства

НовостиОставить комментарий

Областные власти обратились за помощью в федеральный центр и к производителям лекарств. В Орловской области возникла проблема с обеспечением медикаментами льготников с редкими заболеваниями. Пока вопрос удавалось решить, но суммы, требующиеся этой категории граждан, не подъемны для регионального бюджета. Власти обратились за помощью в правительство страны, но получен отрицательный ответ. Чтобы решить вопрос обеспечения медикаментами…

Подробнее
Авг292016

Девочка с редчайшим заболеванием выпустила серию мультфильмов

НовостиОставить комментарий

В Интернете набирают популярность мультфильмы, которые создает девочка с редчайшим на планете заболеванием. Рисунки и анимация для Светы Куклиной из Нижнего Новгорода — единственный способ общаться с людьми. Чтобы научиться говорить по-настоящему, подростку нужно новое дорогостоящее лекарство, но льготы на него семья пока не получила. Светлана Куклина умеет разговаривать монтажными фразами. Для ребенка с редчайшим…

Подробнее
Авг282016

Научно-практическая конференция «Актуальные вопросы оказания медицинской помощи детям с редкими заболеваниями

НовостиОставить комментарий

Дата: 15 сентября 2016 г. Время: 10:00 Место: г. Москва, ул. Щепкина, д. 61/2, ГБУЗ МО «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского» конференц-зал корпуса № 9 Организаторами научно-практической конференции выступают:Министерство Здравоохранения Московской области, ГБУЗ МО «МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского» и МРБООИ «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Научно-практическая конференция «Актуальные вопросы…

Подробнее
Авг262016

Ответ Минздрава РФ. Вопрос о федеральных субвенциях регионам пока не решен.

НовостиОставить комментарий

В июне в Общественной палате Российской Федерации состоялись общественные слушания на тему: «Орфанные препараты в Российской Федерации. Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России». По результатам которых было направлено совместное обращение Председателя Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни В.В. Нероева и Директора…

Подробнее
Авг252016

FDA выделяет $ 2 млн на новые гранты для исследований естественного течения редких заболеваний.

НовостиОставить комментарий

Американское национальное агентство пищевых продуктов и медикаментов (ФДА) объявило о выделении двух миллионов долларов США в виде грантов на исследования естественного хода редких заболеваний. Цель состоит в том, чтобы собрать данные о том, как конкретные редкие заболевания развиваются у людей в процессе их жизни. По мнению агентства подобные исследования будут полезны при разработке и сертификации…

Подробнее
Авг252016

В России "заклеймят" лекарства для льготников

НовостиОставить комментарий

Минздрав РФ готовится к запуску новой системы контроля за госзакупками лекарственных препаратов для льготников, для борьбы с контрафактом. Эксперимент по нанесению идентификационных кодов стартует в 2017 году, сообщила глава ведомства Вероника Скворцова. По ее словам, это первый шаг по созданию эффективной системы мониторинга рынка. «Это делается для того, чтобы сократить долю контрафактного и контрабандного товара,…

Подробнее
Авг252016

Во Владимире ищут виновных в смерти девушки, с крайне тяжелым и довольно редким заболеванием, которую полночи возили по больницам

НовостиОставить комментарий

По результатам проверок, которые длились месяц, следователи решили — основания для возбуждения уголовного дела есть. Пока нет подозреваемых, дело заведено по статье о «причинении смерти по неосторожности». Что и как врачи сделали не так и кто виновен в смерти 18-летней девушки в городской больнице № 5 — предстоит выяснить. Трагедия произошла 18 июля. Вечером в…

Подробнее
Авг252016

Тюмень стала первой в стране по лечению двух редких заболеваний у детей

НовостиОставить комментарий

За год в регионе делают более 120 операций больным краниосиностозом. С тех пор, как в 2011 году в Федеральном центре нейрохирургии появилось детское отделение, Тюменская область стала лидером по качественному лечению гидроцефалии и краниосиностозов у детей. «Еще несколько лет назад все пациенты с гидроцефалией и краниосиностозами отправлялись на лечение либо в Москву, либо за рубеж.…

Подробнее
Авг252016

Если у ребенка синдром Ретта…

НовостиОставить комментарий

Что это такое? Большинство людей никогда не слышали о такой болезни. Впервые ее описал педиатр из Австрии Андреас Ретт. В 1954 году врач обследовал двух девочек и выявил у них уникальные на тот момент симптомы: регресс психического развития, аутичное поведение, особые движения, напоминающие сжимания рук. Уже через 12 лет, в 1966 году, он сообщил о…

Подробнее
Авг242016

Ольга Васильева: спецшколы для детей-инвалидов не уничтожат

НовостиОставить комментарий

Развитие инклюзивного образования не должно привести к ликвидации специальных учебных заведений для детей с ОВЗ и детей-инвалидов. Об этом, выступая в Общественной палате РФ, заявила новый глава Минобрнауки Ольга Васильева. «Хочу подчеркнуть, что политика министерства направлена на вариативность образования детей с ОВЗ и инвалидов. Параллельно с инклюзией мы сохраним и будем развивать сеть специальных школ…

Подробнее