22 марта 2019-го года в ГБУ РД «РМГЦ МЗ РД», г. Махачкала, проспект Амет-хана Султана, д. 12, состоится круглый стол «Диагностика лечения пациентов с редкими заболеваниями в Республике Дагестан». Организаторами мероприятия выступают ГБУ РД «Республиканский Медико-генетический центр МЗ РД» и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». На мероприятие также приглашены представители Министерства здравоохранения Республики Дагестан, Территориального органа Росздравнадзора по Республике Дагестан, врачи-специалисты, специализирующиеся на лечении пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с орфанными заболеваниями.
Координаторы мероприятия разработали программу конференции, которая включает следующие этапы:
С 9.30 до 10.00 — регистрация участников
С 10.00 до 10.20 – приветственное слово Ахлакова Айшат Исмаиловна — представителя Минздрава Республики Дагестан. Главный врач ГБУ РД «РМГЦ МЗ РД», врач организатор здравоохранения, врач высшей категории, врач-генетик высшей категории, отличник здравоохранения.
С 10.20 до 10.40 — регистр пациентов с редкими заболеваниями, вопросы диагностики и лечения в Республике Дагестан, адресованные Ахлакову Айшату Исмаиловну — главному врачу ГБУ РД «РМГЦ МЗ РД», врачу организатору здравоохранения, врачу высшей категории, врачу-генетику высшей категории, отличнику здравоохранения
С 10.40 до 11.20 — комплексный подход в лечении несовершенного остеогенеза от Буклаева Дмитрия Степановича — детского травматолоа-ортопеда, заведущего отделением Клиники Артрогрипоза к.м.н. ФГБУ «Научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Г.И. Турнера», к.м.н. Министерства здравоохранения Российской Федерации.
С 11.20 до 12.00 — вопросы диагностики редких заболеваний (Болезнь Гоше, Мукополисахаридоз, Болезнь Фабри), адресованные Карбовскому Михаилу Юрьевичу – медицинскому менеджеру «Такеда — Шаер»
С 12.00 до 12.30 — доступность медицинской помощи и лекарственной терапии. Законы, проблемы и практики, изложенные Беляковым Денисом Владимировичем — исполнительным директором Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваняим, членом Экспертного комитета по редким заболеваниям Государственной Думы РФ
С 12.30 до 13.00 – вопросы участников и ответы специалистов.
Помимо этого, в холле центра состоится выставка «Связанные одной целью», посвященная врачам-экспертам и пациентам с редкими заболеваниями.
С 14:30 до 17:00 — индивидуальные консультации пациентов с несовершенным остеогенезом с представителем ФГБУ «Научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Г.И. Турнера».