Право на лекарства для некоторых людей равнозначно праву на жизнь…

НовостиОставить комментарий

#Как не умереть, дожидаясь лекарства Марьяна Торочешникова: По данным Счетной палаты Российской Федерации, 74% затрат на лекарства в 2013-15 годах покрывалось за счет граждан, несмотря на то, что в Конституции России предусмотрено бесплатное обеспечение граждан надлежащей медицинской помощью, которая подразумевает и лекарственные препараты. По логике Конституции, лекарство, назначенное врачом, или то, которое он должен был…

Подробнее
Июл282016

Программа «Право на лекарство»

РедкоеТВОставить комментарий

Право на лекарство зачастую подменяет собою право на жизнь. Пациенты с редкими заболеваниями без специального лекарственного обеспечения становятся инвалидами, теряют качество жизни, а, иногда, и саму жизнь. В нашей стране существует две схемы, по которым «редкие» люди получают лечение. 7 нозологий — государственная программа, финансирование лекарственных средств на которую идет из федерального бюджета. И список…

Подробнее
Июл282016

РУКОВОДИТЕЛЬ ЦЕНТРА СОЦИАЛЬНОЙ И ПРАВОВОЙ ЗАЩИТЫ «ОФИЦЕРОВ РОССИИ» ПОСЕТИЛ МОРОЗОВСКУЮ ДЕТСКУЮ БОЛЬНИЦУ

НовостиОставить комментарий

28 июля руководитель Центра социальной и правовой защиты «ОФИЦЕРОВ РОССИИ» Сергей Ермоленко совместно с заместителем руководителя Департамента здравоохранения Москвы Андреем Старшининым посетили Морозовскую детскую городскую клиническую больницу. Они осмотрели кабинеты приема детей, болеющих редким заболеванием муковисцидозом, и провели встречу с родителями маленьких пациентов. Андрей Старшинин пообещал принять в Департаменте всех родителей для разрешения их вопросов.…

Подробнее
Июл282016

В сентябре запустят проект по дополнительному лекарственному обеспечению ульяновцев

НовостиОставить комментарий

Из областного бюджета выделили дополнительные 40 миллионов рублей на предоставление необходимых препаратов льготным категориям граждан, а также ульяновцам, страдающим орфанными (редкими) заболеваниями. За первое полугодие 2016 года на обеспечение бесплатными лекарствами и медицинскими изделиями уже направлено почти 400 миллионов рублей. Уже в сентябре стартует новый проект дополнительного лекарственного страхования населения. В его рамках региональный бюджет…

Подробнее
Июл282016

Флешмоб Ice Bucket Challenge помог найти ген, ответственный за неизлечимую болезнь

НовостиОставить комментарий

Популярный пару лет назад флешмоб Ice Bucket Challenge позволил собрать значительные средства для исследования причин возникновения бокового амиотрофического склероза — неизлечимого на данный момент заболевания центральной нервной системы. Редкая болезнь стала известной во многом из-за того, что ею страдает знаменитый учёный Стивен Хокинг. Флешмоб Ice Bucket Challenge, ставший популярным летом 2014 года, позволил собрать достаточно…

Подробнее
Июл222016

В ОП РФ предложили издать брошюру для информирования пациентов с муковисцидозом

НовостиОставить комментарий

Владимир Нероев, председатель Комиссии ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни В Общественной палате РФ прошел круглый стол «Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России». Организаторами круглого стола выступила Комиссия ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни и Комиссия ОП РФ по безопасности…

Подробнее
Июл222016

Пациенты с муковисцидозом просят децентрализовать порядок лечения

НовостиОставить комментарий

Родители детей с муковисцидозом и представители пациентского сообщества считают необходимым внести изменения в приказ Департамента здравоохранения города Москвы, который лишает пациентов права выбора медицинского учреждения внутри региона. В России, по данным Регистра больных муковисцидозом РФ за 2014 год, проживает более 2 тыс. пациентов с муковисцидозом. Сейчас, каксообщил председатель Комиссии Общественной палаты РФ по охране здоровья,…

Подробнее
Июл222016

Родители детей с муковисцидозом требуют отмены централизации лечения в Москве

НовостиОставить комментарий

Ирина Дмитриева, мама ребенка с муковисцидозом, руководитель пациентской организации «На одном дыхании» Представители пациентских сообществ и родители потребовали децентрализовать порядок лекарственного обеспечения и лечения детей, больных муковисцидозом. Об этом они заявили на прошедшем 20 июля в Общественной палате РФ круглом столе. Для отмены централизации необходимо внести изменения в приказ Департамента здравоохранения Москвы, который обязывает родителей…

Подробнее

Развитие паллиативной и хосписной помощи взрослым и детям

ПомощьОставить комментарий

Паллиативная помощь. Развитие паллиативной и хосписной помощи взрослым и детям. Жизнь без боли и других тяжелых симптомов. Ребенок должен быть максимально свободен от боли и других тяжелых проявлений болезни, и этого можно достичь грамотным паллиативным лечением и профессиональным уходом. Внимание и уважение. Ребенок, даже если он очень болен, имеет право на то, чтобы взрослые люди…

Подробнее
Июл212016

Пациентское сообщество призывает обеспечить детей, больных муковисцидозом, оригинальными препаратами

НовостиОставить комментарий

Новый порядок лекарственного обеспечения больных муковисцидозом (МВ) до 18 лет вызвал резкую критику пациентских организаций. Предложения по оптимизации системы лечения детей, страдающих этим заболеванием, были высказаны в ходе круглого стола «Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России» в Общественной палате РФ. Как сообщила руководитель пациентской организации «На одном дыхании» Ирина Дмитриева, в Москве…

Подробнее