25 июня состоялась первая встреча пациентов с грибовидным микозом и Синдромом Сезари. До этого они общались по телефону, а сегодня увиделись лично, чтобы поддержать друг друга, посмотреть в глаза, и совместными усилиями решить множество проблем, которые вносит в их жизнь заболевание. На встречу приехали пациенты из Москвы и Московской области. Всего их около 15-ти человек, но за круглым столом собралось чуть меньше. Трое пациентов сейчас в больнице проходят курсы химиотерапии. Потому что Синдром Сезари и грибовидный микоз — это редкие онкологические болезни, встречающиеся с частотой 1 на 5 миллионов. Они являются одной из форм кожной т-клеточнойлимфомы, очень тяжелой патологии, имеющей сложное лечение и сложную диагностику.
Георгий Борисович Власкин, пенсионер шестидесяти пяти лет, так рассказывает о своем пути к редкому диагнозу: «Моя личная история началась в 2012 году. Я в это время занимал довольно серьезный пост в одном из федеральных российских ведомств, и на диспансеризации, которую мы обязаны проходить каждый год, выявились нарушения в картине крови. Я был направлен моим лечащим врачом в клинику гематологических заболеваний. Где в течении 8-ми месяцев проводилась диагностика, тяжелая диагностика, в том числе трепанобиопсия, в том числе взятие кожных лоскутов со всего тела, в конечном итоге в ГНЦ мне поставили диагноз Синдром Сезари.»
Столько же месяцев ставили диагноз и другому пациенту Виктору Васильевичу Сытнику. Обследование он проходил в Хабаровске, где красные пятна, распространяющиеся по всему телу, приняли за псориаз. Несколько месяцев хождения к дерматологам не дали результата, а между тем болезнь прогрессировала. Кожа на руках и ногах почернела, не прекращался страшный зуд и шелушение. И лишь гематологи впоследствии выявили кожную лимфому. Это заболевание, особенно в запущенной стадии лечится непросто. Многие пациенты жалуются на побочные эффекты от лекарств. У Натальи Семеновны Гребенкиной от препаратов стали отекать ноги, село зрение, а впоследствии развился инфаркт. Сейчас она обходится без лечения и надеется на чудо.
Присутствующие на встрече эксперты утверждали, что лучше потерпеть. Перерывы в лечение могут спровоцировать переход заболевания в более агрессивную стадию. ЮлияЕйхеновна Виноградова — старший научный сотрудник отделения химиотерапии, убеждает собравшихся в необходимости принимать препараты: «Что такое противоопухолевый иммунитет, почему у вас все только на коже, возьмите любую опухоль, она же метастазы дает, а тут только на коже, значит есть сила, которая удерживает эти клетки в пределах кожи, и не дает развиваться метастазам.«
Лечение грибовидного микоза и Синдрома Сезари — многокомпонентный процесс. Ремиссия достигается только благодаря успешному сочетанию препаратов. Но какие-то из них дают много побочных эффектов, а другие стоят довольно дорого. Поэтому выдача эффективных лекарств всяческими способами сдерживается чиновниками от здравоохранения. В такой ситуации пациенты вынуждены сами добиваться лечения, ходят в Минздравы, пишут письма в разные инстанции. В ряде случаев нужное лекарство удается получить лишь при вмешательстве общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Имея большой опыт в помощи пациентам, они помогают с лекарством и тем самым спасают людям жизнь. Как видите, проблем много. Решение одно – объединяться, создавать общественную организацию пациентов с кожной лимфомой и помогать самим себе. А первая встреча людей с этой редкой патологией – это первый шаг в верном направлении.
Смотреть полный фоторепортаж >>>
От грибовидного микоза умерла моя жена. От диагноза до смерти прошло около 4 лет. Наверное, диагноз могли бы поставить и раньше, но не думаю, что это чем-то помогло. Лечение было паллиативным. Дорогущий препарат вориностат оказался неэффектиным. Болезнь прошла, как и положено, все стадии. Стремительное ухудшение состояния произошло за 2-3 месяца до смерти. Высыпания на голове, спине, груди, животе, предплечьях слились, образовав газон-эритему. Голени были практически не поражены. Бёдра в основном в верхней части. На руках высыпания локализовались в основном на плечах. В целом создавлось впечатление, что болезнь выбрала мишенью верхнюю часть тела.
После образования газона-эритемы началось сильнейшее шелушение поражённых участков кожи. Примерно за месяц до смерти подмышкой образовалась опухоль размером 1.5 Х 4 см, которая быстро распалась. Сформировалась язва. Опухоль была нетипичной, если сравнивать с фото в интернете. Она располагалась под кожей на глубине 5-7 мм. Кожные покровы над ней не были окрашены в интенсивный красный цвет. Поначалу я принял опухоль за увеличенный лимфоузел. Примерно за 10 дней до смерти начался интенсивный распад кожи в области эритемы. Температура повышалась почти до 40. В свидетельстве о смерти указана её причина: эндотоксикоз.
Поддеживаю мнение Юлии Ейхеновны Виноградовой о сопротивлении организма грибовидному микозу. На большинстве участков с облезшей кожей у моей жены формировались струпы, под которыми вырастала здоровая белая кожа. Произошла также дегадация двух опухолей на боку и плече, причём на боку на месте опухоли выросла здоровая белая кожа, Под мышкой язва перестала расползаться, возможно, началось восстановление.
В общем, последние 10 дней болезнь перешла в стремительную атаку. Не думаю, что атака была фатальной. Параллельно деградации кожного покрова шла и его регенерация, однако скорость деградации была выше. Интоксикация организма нарастала. Моя недоработка была в том, что мне не удалось устранить намокание спины, потому что жена лежала в основном на ней. А эффективную детоксикацию организма в домашних условиях провести невозможно.
Выводы-предположения
1. Терминальная стадия грибовидного микоза является ключевой. Либо болезнь задавит человека, либо грибовидный микоз съест сам себя.
2. Чтобы осуществить самоликвидацию грибовидного микоза необходимо исключить намокание тела (критический участок — спина) и провести детоксикацию организма.
3. Детоксикация должна быть очень интенсивной, потому что в терминальной стадии болезнь прёт на человека «медведем».
4. Скорее всего, потребуются научные исследования для разработки интенсивной детоксикации.
5. Ситуация в науке не способствует решению трудных проблем. Возможно, разработка эффективного лечения грибовидного микоза потребует годы напряжённого труда учёных без отвлечения на другие занятия. При этом публикационная активность может быть нулевой, поскольку положительного результата не получить наскоком. А кто же будет держать научного сотрудника в современном НИИ без публикаций?