Число жителей Подмосковья, страдающих редкими наследственными заболеваниями, увеличилось в два раза с 2014 года

Более 600 жителей Московской области имеют наследственные орфанные (редкие) заболевания, сообщила в среду замминистра здравоохранения региона Ирина Солдатова. “У нас за последние три года количество людей с наследственными орфанными заболеваниями увеличилось в два раза: если было в 2014 году 300 человек в регистре, сейчас уже 616”, – сказала И.Солдатова в ходе “круглого стола”, посвященного развитию…

Подробнее

В России сегодня нет специализированных фондов по синдрому Ретта.

Добрый день! В России сегодня нет специализированных фондов по синдрому Ретта. Вы можете обратиться в любой реабилитационный центр для детей с инвалидностью (ограниченными возможностями) по месту жительства. Детям с синдромом Ретта подойдут многие из известных методов реабилитации. К сожалению, сегодня у Ассоциации нет постоянного юриста, поэтому мы не оказываем юридическую помощь и поддержку, цель нашей…

Подробнее

Алексей МАСЧАН: «Первым моим желанием было найти лекарство от смерти, вторым от рака»

МАТЕРИАЛ: Новая газета | АВТОР: Галина Мурсалиева  Cтарший из братьев ведущих детских онкологов страны, о приходе в профессию и отношении к пациентам. А на самом деле о том, каким может быть настоящий врач. Мне сегодня сложно подсчитать уже, сколько лет я знаю двух замечательных докторов Алексея и Михаила Масчанов. Лет десять, наверное, как минимум. За эти годы я…

Подробнее

Даже самые богатые регионы не могут обеспечить лекарствами людей с редкими заболеваниями

На прошедшей встрече вновь была затронута проблема, получившая широкую огласку, благодаря публикациям «Реального времени» — речь идет о том, что татарстанцы, страдающие редкими заболеваниями, вынуждены добиваться положенных им лекарств и лечения через суд. На сей раз по данному вопросу высказалсь член Общественной палаты Республики Татарстан Ольга Тимуца, заявившая, что регионы не справляются с возложенной на…

Подробнее

Ввоз и ныне там

Фото: Евгений Павленко / Коммерсантъ В Совете Федерации обсуждается предложение к Минздраву о расширении списка орфанных заболеваний, лечение которых должно финансироваться из федерального бюджета. Пока же пациентам приходится прибегать к ввозу незарегистрированных лекарств самостоятельно и за свой счет. В России утвержден перечень из 24 орфанных заболеваний, лечение 7 из них как наиболее дорогостоящее финансируется из…

Подробнее

Борьба за жизнь: в Татарстане родители тяжелобольных детей через суд добиваются получения лекарств.

Специальный репортаж программы: Сегодня (телеканал НТВ) о лекарственном обеспечении пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Татарстан. Как оказалось, несмотря на федеральный закон, предполагающий обеспечение медицинской помощью лиц с редкими (орфанными) заболеваниями за счет регионального бюджета, в Министерстве здравоохранения Республики Татарстан находят лишь отписки: «ЛЕКАРСТВЕННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ ГРАЖДАН, СТРАДАЮЩИХ ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ОСУЩЕСТВЛЯЕТСЯ В СООТВЕТСТВИИ С ВЫДЕЛЕННЫМИ…

Подробнее

Борьба за жизнь: в Татарстане родители тяжелобольных детей через суд добиваются получения лекарств

Специальный репортаж программы: Сегодня (телеканал НТВ) о лекарственном обеспечении пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Татарстан. Как оказалось, несмотря на федеральный закон, предполагающий обеспечение медицинской помощью лиц с редкими (орфанными) заболеваниями за счет регионального бюджета, в Министерстве здравоохранения Республики Татарстан находят лишь отписки: «ЛЕКАРСТВЕННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ ГРАЖДАН, СТРАДАЮЩИХ ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ОСУЩЕСТВЛЯЕТСЯ В СООТВЕТСТВИИ С ВЫДЕЛЕННЫМИ…

Подробнее

Новый дом муковисцидоза!

Центр по муковисцидозу для всех жителей России будет располагаться в Мытищах. 9 октября 2016 года в Медико-генетическом научном центре состоялось собрание родителей. Обеспокоенным мамам и папам детей с муковисцидозом из Москвы и Московской области рассказали о новом медицинском учреждении, которое возьмет на себя наблюдение и дальнейшее лечение маленьких пациентов с редким заболеванием муковисцидоз. Новый центр…

Подробнее

«Социал-дарвинизм» или человечность? Как спасают особенных детей

В понедельник медики отмечали международный день врача. Тем временем в Казани назревает новый «околомедицинский» скандал — на данный момент через суд юристы пытаются добиться финансирования на покупку жизненно важных лекарств для двоих пациентов с редкими заболеваниями из Татарстана. Еще для троих таких пациентов спустя годы Верховный суд вынес постановление о необходимости оказания помощи, однако, по…

Подробнее

Общественная палата Российской Федерации. Программа – «ЧАС С МИНИСТРОМ»

Комментарий Министра Здравоохранения РФ Скворцовой Вероники Игоревны по лекарственному обеспечению пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Ответ на обращение А.Н. Борисовой (Республика Татарстан) по лекарственному обеспечению ее дочери, Борисовой Татьяны – диагноз – Тирозинемия 1 типа.