Программа помощи пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию

По этой причине цель программы МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» — помочь пациентам пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию.

Подробнее

Хирургия надежды

Интервью с Екатериной Захарьян, врачом травматологом-ортопедом клиники костной патологии (1 отделение) ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И.Турнера», к.м.н.

Подробнее

25 августа 2020 состоялось заседание по вопросам соблюдения прав детей на жизнь, охрану здоровья, отдых и оздоровление

Работа участников мероприятия гармонично совместила медицинские и образовательные аспекты репродуктивного воспитания. Репродуктивное здоровье является одним из основополагающих прав человека.

Подробнее

Приглашение на «Редкий день пациента с ИЛФ», которое пройдет 15 сентября

МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приглашает пациентов с редкими заболеваниями принять участие в первом мероприятии цикла «Редкий день пациента с ИЛФ», которое пройдет 15 сентября этого года.

Подробнее

День пациента с Болезнью Гоше в СФО, УФО

В рамках мероприятия у Вас будет не только возможность увидеть своих друзей, но и задать свои вопросы, поделиться жизненным опытом в том числе жизни в пандемию — у вас будет уникальная возможность задать все животрепещущие вопросы врачам-специалистам в области редких заболеваний, получить консультации юристов пациентской организации, и конечно мы позовем врача, который ответит на все Ваши вопросы про COVID.

Подробнее

1 сентября 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

Гостями мероприятия стали 55 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 50% воспользовались консультациями юристов, 30% получили психологические консультации, 30% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 25% получили консультации представителей пациентской организации.

Подробнее

В Научном Центре Здоровья Детей прошел круглый стол по несовершенному остеогенезу

На встрече 31 августа были рассмотрены вопросы оказания комплексной помощи пациентам с несовершенным остеогенезом, в том числе их лекарственное обеспечение, ортопедические операции, проблемы маршрутизации.

Подробнее

Горячая линия психологической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году

На 01.09.2020 в программе «Горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями» приняли участие 1412 человек из 45 регионов России.

Подробнее

Состоялась вторая телеконференция: Круглый стол по Редким Заболеваниям в том числе Амилоидозу, для жителей ЮФО и СКФО

За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответ, но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время.

Подробнее

«Совет экспертов по болезни Гоше» пройдёт в Москве 15.09.20

15.09.20 в Москве пройдет мероприятие «Совет экспертов по болезни Гоше», организованное «Профессиональной Ассоциацией врачей экспертов по редким заболеваниям».

Подробнее