Уникальность препарата заключается в том, что в большинстве случаев он предотвращает пожизненный диализ и микроангиопатию. Разработанный компанией «Генериум» биоаналог «Элизария» является безопасным и эффективным. Кроме того, он дешевле оригинала.
ПодробнееСпециалисты подчеркнули увеличение количества пациентов, страдающих редкими заболеваниями. На территории России проживает около полутора миллионов человек с редкими заболеваниями, а в Республике Крым таких людей уже свыше 1000 человек.
ПодробнееДорогой друг, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл мероприятий «Право редкого пациента на жизнь». Встреча состоится в Челябинске 15 августа.
ПодробнееОчный психологический тренинг в Ханты-Мансийске пройдёт 15 июля.
ПодробнееВрачи назначили Кате дорогостоящий препарат «Траклир», который семья подростка получала бесплатно. Стоимость курса терапии данным лекарством на месяц обходилась государству в 168 тысяч рублей. Однако в 2018 году власти перестали обеспечивать девочку жизненно важным препаратом.
ПодробнееХусейн Кажаров провел заседание на тему «Об организации обеспечения лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания». Кабардино-Балкария является лидером среди регионов Северо-Кавказского федерального округа по количеству жителей с орфанными заболеваниями.
ПодробнееВ январе текущего года Министерство Здравоохранения запланировало на февраль закупку экулизумаба, которая обошлась в 999,7 млн рублей. Позже министерство дополнило план-график еще одним аукционом на ту же сумму, который был запланирован на апрель.
ПодробнееВ настоящее время особое внимание уделяют выявлению, лечению и анализу редких заболеваний. К орфанным заболеваниям относятся болезни инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения, около семи тысяч генетических и онкологических болезней.
ПодробнееНа сегодняшний день науке известен точный генетический скрининг, молекулярная и генетическая диагностика, которые позволяют своевременно определить наличие патологии. В большинстве случаев орфанные болезни являются неизлечимыми, однако благодаря современным методам лечения можно значительно облегчить жизнь пациентов.
ПодробнееВсе медицинские организации, включая частные клиники, не могут осуществлять реабилитацию пациентов, которые не имеют перспектив восстановления. Ведомство считает, что люди «без реабилитационного потенциала» не нуждаются в амбулаторной реабилитации и могут получить только паллиативную помощь.
Подробнее
