А когда Максим сломал обе ноги и руку, сказал: «У меня нет локтя, он куда-то пропал». Но БФ «Хрупкие люди» помогает больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией, а фонд «Православие и мир» открывает сбор на оплату труда четырех сотрудников фонда. Елена Мещерякова, директор БФ «Хрупкие люди» – Когда я была беременна вторым ребенком, я…
ПодробнееПредоставление субсидий регионам на закупку дорогостоящих лекарств для лечения редких болезней может быть лишь временной мерой, считает председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко. «Мы ее не поддерживаем, я лично не поддерживаю, — заявила она после посещения пансионата для престарелых в Ленобласти. — Мы будем продолжать настаивать на том, чтобы эти закупки были централизованными. Тогда будет более четкий учет и контроль…
ПодробнееУ людей с муковисцидозом серьезно нарушена работа органов дыхания и желудочно-кишечного тракта, часто они не доживают даже до совершеннолетия. «Афиша Daily» поговорила с мамой ребенка с муковисцидозом Натальей Матвеевой, которая сделала так, что в нашей стране начали лечить не только ее сына, но и других детей с таким же диагнозом. Соленый младенец Когда Артему был…
ПодробнееЦентрализованные закупки препаратов для лечения орфанных заболеваний могут начаться с 2019 года, сообщила председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко на встрече с представителями фармацевтической отрасли в Санкт-Петербурге. «Я надеюсь, что в ближайшее время будет принято решение по централизации закупок препаратов для лечения орфанных заболеваний, государство возьмет на себя эти полномочия. Только при таком условии можно делать…
ПодробнееОльга Николаевна Титова — Директор НИИ пульмонологии ГБОУ ВПО ПСПбГМУ им. И.П. Павлова, Главный пульмонолог Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, д.м.н, профессор. При работе с идиопатическим легочным фиброзом возникают две проблемы. Первая – это трудное подтверждение диагноза. Учреждение, куда направляется пациент, должно обладать полной диагностической базой: лабораторной, инструментальной, лучевой диагностикой, бронхоскопией, должен быть…
ПодробнееКогда мы живём в ожидании успехов своих детей, кто-то борется, чтобы хотя бы на один день продлить жизнь ребенка. Ольга Тимуца воспитывает дочь с синдромом Ретта. Глядя на эту хрупкую женщину, сложно представить ту ношу, которую она на себя взвалила. Тимуца сумела помочь не только своему ребёнку, сегодня она ищет решение проблемы в масштабах страны,…
ПодробнееМинздрав России разработал и выставил на общественное обсуждение на сайте regulation.gov.ru проект постановления Правительства РФ «Об утверждении Правил предоставления и распределения субсидий из федерального бюджета бюджетам субъектов Российской Федерации на организацию обеспечения лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, лекарственными препаратами и специализированными продуктами…
ПодробнееВстреча Президента с Уполномоченным по правам ребёнка Анной Кузнецовой В.Путин: Это ежегодный доклад, да? Слушаю Вас. А.Кузнецова: Да. Добрый день, Владимир Владимирович! Рада возможности рассказать об основных достижениях, ну и, конечно, о тех проблемах, которые сегодня имеем как институт уполномоченных в сфере детства. Но сначала хотелось бы поздравить с прошедшим праздником, Днем защиты детей, и передать такое «Письмо солдату». Это детские работы, адресованные солдатам сегодняшним,…
ПодробнееЦентрализация госзакупок орфанных препаратов – дело, которое министр здравоохранения и социального развития Татьяна Голикова не успела доделать до своего ухода с поста в 2012 году. Теперь она вернулась в отрасль в еще более весомом качестве вице-премьера по социальной политике. Это означает: централизации закупок орфанных препаратов быть. Сделает ли она более привлекательным бюджетный рынок объемом свыше…
ПодробнееПервая научно-практическая конференция «Полисистемные орфанные заболевания у взрослых, как междисциплинарная проблема» (ПОМП-2018) состоялась в Москве 25 и 26 мая. Посвящена она была орфанным заболеваниям, их трудной диагностике, разнообразным проявлениям, высокотехнологичному лечению, словом, глобальной и сложной проблеме, какую представляют собой редкие болезни во всем мире. Организаторами конференции выступили ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Министерства здравоохранения…
Подробнее
