Много лет она не могла нормально есть и говорить. Сейчас – другое дело! – Спасибо врачам за то, что изменили мою судьбу! – 18-летняя Алла не в силах сдержать слезы радости. Эти слова – впервые за много лет – она может произнести отчетливо и внятно. Звук к звуку! С самого рождения девушка страдала макрогнатией. Это…
ПодробнееУ пациентки, Мещеряковой Вероники Васильевны 09.07.1988г. рождения, атака порфирии, срочно нужно ввести препарат, пациентка в реанимации Республиканской Клинической Больнице в г. Казань… В клинике подтвердили, что заявка на закупку препарата отправлена и препарат будет куплен…. Родители, понимая, что вопрос срочности введения препарата – ВОПРОС ЖИЗНИ И СМЕРТИ, приобрели препарат за собственный счет 22 января в…
ПодробнееРоссияне, болеющие редкими заболеваниями, сетуют на законы, которые затягивают процедуру выдачи дорогих эффективных лекарств из-за рубежа. Заграничные препараты можно использовать в РФ лишь после дополнительных экспертиз. Однако больные недоумевают, зачем нужны дополнительные тесты для проверенных по всему миру лекарств. Теперь за решение этого больного вопроса взялась антимонопольная служба, ее глава просит правительство отменить нормы, из-за…
ПодробнееДорогие заграничные препараты можно использовать после проведения дополнительных экспертиз, а этот процесс постоянно затягивается, сообщили возмущенные пациенты. Россияне, болеющие редкими заболеваниями, сетуют на законы, которые затягивают процедуру выдачи дорогих эффективных лекарств из-за рубежа. Заграничные препараты можно использовать в РФ лишь после дополнительных экспертиз. Однако больные недоумевают, зачем нужны дополнительные тесты для проверенных по всему миру…
ПодробнееРоссийский артист Андрей Губин, который около десяти лет назад покинул большую сцену, впервые решился рассказать о причине такого решения. Популярный российский исполнитель, музыкант, поэт, звезда 90-х, Андрей Губин, который ушел со сцены более 10 лет назад, впервые решился дать откровенное интервью и рассказать о том, почему он решил бросить любимое занятие. 41-летний Андрей признался, что…
Подробнее7-летняя Оливия Фарнсворт из города Хаддерсфилд, Англия, только выглядит обычным ребенком, но на самом деле, все обстоит абсолютно иначе. Скорее всего, она единственный в мире человек, у которого обнаружено сразу три редчайших заболевания – она не ощущает голода, боли и никогда не устает. У семилетней Оливии Фарнсворт из Английского города Хаддерсфилд уникальное хромосомное нарушение: она…
ПодробнееПредложения Федеральной антимонопольной службы об отмене клинических исследований для лекарственных препаратов, зарегистрированных в США и ЕС, прорабатываются. С таким разъяснением выступил в субботу Минздрав, комментируя соответствующее письмо главы ФАС Игоря Артемьева. «Такое письмо действительно поступило в Министерство здравоохранения Российской Федерации. В настоящее время данные предложения прорабатываются совместно с заинтересованными федеральными органами исполнительной власти», — говорится…
ПодробнееК соболезнованиям присоединяется весь коллектив МРБООИ «СОЮЗа ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ». Нужны 60 тысяч рублей на ритуальные услуги и все необходимое в таких случаях. Уйти достойно – это, к сожалению, последняя помощь, которую мы вместе сможем ей оказать. И еще одна печальная особенность – деньги нужны к понедельнику, когда состоятся похороны. На…
Подробнее26-летнюю американку Лиззи Веласкес пользователи Сети окрестили«самой некрасивой женщиной в мире». Девушка страдает редким (орфанным) заболеванием – синдромом Видемана — Раутенштрауха, из-за которого ее тело развивалось с аномалиями, ее внешность необычна, к тому же она весит всего 29 килограммов. На протяжении всей жизни Лиззи сталкивалась с критикой и неприятием общества, но это лишь закалило ее характер.…
ПодробнееВ Совете Федерации в весеннюю сессию намерены рассмотреть порядка 200 социальных законов. Среди них документ, который регламентирует закупку дорогостоящих лекарств по льготам для пациентов с такими редкими заболеваниями, как гемофилия, миелолейкоз, рассеянный склероз. Сенаторы предлагают оставить их финансирование на федеральном уровне. Сейчас по действующему закону с 1 января 2018 года закупать такие препараты должны региональные…
Подробнее
