Уважаемые друзья, вышло печатное издание нового выпуска «Редкого журнала» — первого российского журнала о людях с редкими болезнями.
Представляем перечень тем, которые вошли в свежее издание:
— Лауреаты премии «Синяя птица» 2019 года;
— История «Синей птицы»: интервью врачом-неврологом, генетиком М.Н.Филимоновой;
— Шаг за шагом: интервью с травматологом-ортопедом К.В.Жердевым;
— «Я просто следую своему пути»: интервью с врачом-неврологом С.Б.Артемьевой;
— Между небом и землей: интервью с хирургом-трансплантологом М.М.Каабаком;
— Муковисицидоз – больше не приговор: интервью с врачом-генетиком Е.И.Кондратьевой;
— Новости мира редких: обзоры на самые яркие события за прошедший год;
— Системный подход к оказанию помощи пациентам с редкими заболеваниями: обзор серии слушаний по редким заболеваниям в Общественной палате РФ;
— Письмо Министерства Здравоохранения РФ по вопросам особенностей осуществления закупок лекарственных препаратов;
— Счастливый «СМА-ребенок»: история любознательной Маши с диагнозом «спинально-мышечная атрофия»;
— «Для качественной помощи больным муковисцидозом нужна выстроенная система»: интервью с общественным деятелем И.Ю.Дмитриевой;
— Болезнь Гоше – редкий повод для оптимизма: статья с интервью эксперта по болезни Гоше Е.А.Лукиной;
— Болезнь Гоше: главное – заподозрить: статья о важности оперативной постановки правильного диагноза;
— Подводные камни в диагностике острой перемежающейся порфирии: описание клинического случая;
— Данные нейровизуализации при органических ацидемиях и аминоацидопатиях;
— Как исключить транстиретиновый амилоидоз у пациентов с полинейропатией неясной этиологии;
— От молекулы к лекарству: как разрабатывают новые лекарственные средства и методы лечения?
— Ваше законное право: обзор законодательства по редким заболеваниям;
— Болезнь Фабри: мультисистемные проявления;
— «Детей ко мне приносят в обувных коробках»: интервью генетика-эндокринолога Н.А.Беловой;
— Удивительный талант: история Эвелины Старшовой;
— Истории пациентов с болезнью Вильсона-Коновалова;
— Юные таланты мира редких: творчество детей с редкими заболеваниями;
— Статья памяти выдающегося врача М.Н.Харабадзе.
Электронную версию журнала можно посмотреть по ссылке https://spiporz.ru/raremagazine/.
Заявку на получение бумажной версии журнала можно выслать по электронной почте office.supprt@gmail.com.
