Уважаемые друзья, вышло печатное издание нового выпуска «Редкого журнала» – первого российского журнала о людях с редкими болезнями.
Представляем перечень тем, которые вошли в свежее издание:
– Лауреаты премии «Синяя птица» 2019 года;
– История «Синей птицы»: интервью врачом-неврологом, генетиком М.Н.Филимоновой;
– Шаг за шагом: интервью с травматологом-ортопедом К.В.Жердевым;
– «Я просто следую своему пути»: интервью с врачом-неврологом С.Б.Артемьевой;
– Между небом и землей: интервью с хирургом-трансплантологом М.М.Каабаком;
– Муковисицидоз – больше не приговор: интервью с врачом-генетиком Е.И.Кондратьевой;
– Новости мира редких: обзоры на самые яркие события за прошедший год;
– Системный подход к оказанию помощи пациентам с редкими заболеваниями: обзор серии слушаний по редким заболеваниям в Общественной палате РФ;
– Письмо Министерства Здравоохранения РФ по вопросам особенностей осуществления закупок лекарственных препаратов;
– Счастливый «СМА-ребенок»: история любознательной Маши с диагнозом «спинально-мышечная атрофия»;
– «Для качественной помощи больным муковисцидозом нужна выстроенная система»: интервью с общественным деятелем И.Ю.Дмитриевой;
– Болезнь Гоше – редкий повод для оптимизма: статья с интервью эксперта по болезни Гоше Е.А.Лукиной;
– Болезнь Гоше: главное – заподозрить: статья о важности оперативной постановки правильного диагноза;
– Подводные камни в диагностике острой перемежающейся порфирии: описание клинического случая;
– Данные нейровизуализации при органических ацидемиях и аминоацидопатиях;
– Как исключить транстиретиновый амилоидоз у пациентов с полинейропатией неясной этиологии;
– От молекулы к лекарству: как разрабатывают новые лекарственные средства и методы лечения?
– Ваше законное право: обзор законодательства по редким заболеваниям;
– Болезнь Фабри: мультисистемные проявления;
– «Детей ко мне приносят в обувных коробках»: интервью генетика-эндокринолога Н.А.Беловой;
– Удивительный талант: история Эвелины Старшовой;
– Истории пациентов с болезнью Вильсона-Коновалова;
– Юные таланты мира редких: творчество детей с редкими заболеваниями;
– Статья памяти выдающегося врача М.Н.Харабадзе.
Электронную версию журнала можно посмотреть по ссылке https://spiporz.ru/raremagazine/.
Заявку на получение бумажной версии журнала можно выслать по электронной почте office.supprt@gmail.com.
