Ноя22020

2 ноября 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”

МероприятияОставить комментарий

Гостями мероприятия стали 55 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 55% воспользовались консультациями юристов, 57% получили психологические консультации, 50% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 53% получили консультации представителей пациентской организации.

Подробнее
Ноя22020

Памятка для граждан, делающих выбор: лекарства или денежная компенсация

НовостиОставить комментарий

Право на получение набора социальных услуг имеют федеральные льготники: участники (инвалиды) войны, граждане, признанные инвалидами, ветераны боевых действий, несовершеннолетние узники концлагерей, дети-инвалиды, а также члены семей погибших (умерших) участников (инвалидов) ВОВ, ветеранов боевых действий, а также граждане, пострадавшие в результате радиационных и техногенных катастроф.

Подробнее
Ноя22020

Программа помощи пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию

НовостиОставить комментарий

По этой причине цель программы МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» — помочь пациентам пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию.

Подробнее
Ноя12020

Горячая линия психологической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году

НовостиОставить комментарий

На 01.11.2020 в программе «Горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями» приняли участие 2581 человек из 75 регионов России. Также были проведены выездные индивидуальные консультации.

Подробнее
Ноя12020

Приглашаем на Редкий день Пациента с ИЛФ — 10 декабря 2020 года

МероприятияОставить комментарий

Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» объявляет об открытии второго цикла удаленных мероприятий, ориентированных на пациентов с редкими пульмонологическими и ревматологическими заболеваниями «Редкий день пациента с ИЛФ».

Подробнее
Окт312020

Программа юридической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году

НовостиОставить комментарий

По состоянию на 31.10.2020 в рамках программы «Горячая линия юридической помощи пациентам с редкими заболеваниями» в 2020 году приняли участие 2815 человек из 82 регионов России.

Подробнее
Окт292020

Диетотерапия при органических ацидемиях и нарушениях цикла мочевины

НовостиОставить комментарий

При таких заболеваниях, как органические ацидемии и нарушения цикла мочевины, крайне важно контролировать уровень белка, по этой причине необходимо правильно подходить к выбору диеты.

Подробнее
Окт252020

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Тверской области

МероприятияОставить комментарий

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

Подробнее