Сильная боль в животе — первый признак порфирии
Сильная боль начинается неожиданно и является очень острой, невыносимой. Ее сравнивают с болью от ножевого ранения или родов.
Подробнее
16 апреля состоится совещание по клиническим рекомендациям по несовершенному остеогненезу
Проведение Круглого стола направлено на совершенствование клинических рекомендаций на основе мнений компетентных специалистов и экспертов по несовершенному остеогенезу.
Подробнее
Что такое острая перемежающаяся порфирия?
Порфириями называют целую группу метаболических болезней, вызванных чаще всего генетическими патологиями в активности ферментов биосинтеза гема, что в результате приводит к накоплению промежуточных продуктов.
Подробнее
#LETSTALKPORPHYRIA – неделя осведомленности о порфирии с 10 по 17 апреля
Главная цель недели осведомленности – больше рассказать о порфирии и о том, как она проявляется, а также увеличить число людей, в том числе медицинских работников, знающих о данном редком заболевании.
Подробнее
14 апреля 2021 в 14:00 в Общественной плате РФ пройдет круглый стол «Доступность незарегистрированных лекарственных препаратов для «редких» пациентов в Российской Федерации»
Круглый стол, посвященный вышеуказанной теме, призван обеспечить конструктивное взаимодействие пациентов с редкими заболеваниями, пациентских организаций и ответственных специалистов Министерства здравоохранения по редким заболеваниям.
Подробнее
31 марта пройдет встреча пациентов с болезнью Вильсона-Коновалова
Спикеры встречи – Розина Тэона Павловна, к.м.н, ведущий специалист клиники Е.М.Тареева, и Беляков Денис Владимирович, исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Подробнее
Онлайн-трансляция «Редкого фестиваля» 27.03.2021
Уважаемые друзья, приглашаем вас на онлайн-трансляцию «Редкого фестиваля», которая начнется 27 марта в 11.00.
Подробнее
22 марта пройдет встреча пациентов с болезнью Гоше
Основными темами встречи станут вопросы госпитализации в Гематологический научный центр (ГНЦ), в том числе в пост-ковидный период и текущая ситуация с лекарственным обеспечением пациентов с болезнью Гоше. Также на встрече участники смогут задать волнующие их вопросы и получить экспертный ответ.
Подробнее
Не хватает денег на редкие заболевания: программа «14 ВЗН» не покроет полную потребность в лекарствах
Минздрав сообщил, что в настоящее время возникла ситуация дефицита финансирования. Это произошло ввиду того, что экономия, складывающаяся из госзакупок, трудно прогнозируема и в настоящее время ее недостаточно, чтобы покрыть текущие потребности.
Подробнее
Что происходит с закупкой лекарств для «редких» пациентов с болезнью Гоше
В настоящее время пациенты с редкими (орфанными) нозологиями в зависимости от заболевания получают лекарственное обеспечение в рамках действующих программ: федеральной программы «14 высокозатратных нозологий» и региональной программы.
Подробнее