Итоги Редкого дня пациента с ИЛФ, который прошел 31.12.2020
31.12.2020 прошел последний «Редкий день пациента с ИЛФ» второго цикла, в котором приняли участи 41 пациент с редкими пульмонологическими заболеваниями и члены их семей.
Подробнее
В России создали фонд «Круг добра» для помощи детям с редкими заболеваниями. Чего ждут от новой организации?
Президент России Владимир Путин 6 января подписал указ о создании фонда «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. В попечительский совет, как ожидается, войдут 15 человек. Они будут заниматься распределением пожертвований.
Подробнее
Итоги программы юридической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году
В течение 2020 года юристы горячей линии консультировали пациентов, в том числе, но не ограничиваясь, пациентов с болезнью Гоше и болезнью Фабри, по следующим вопросам: обеспечение реализации законных прав граждан на охрану здоровья, информирование о заболевании в контексте юридической практики, вопросы маршрутизации пациентов, защита прав пациентов с редкими заболеваниями.
Подробнее
Итоги программы психологической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году
В течение 2020 года психологи линии оказывали общую психологическую помощь, также вели работу в рамках продолжения психологических школ и консультаций в 2019 году.
Подробнее
Программа помощи пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию
По этой причине цель программы МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» — помочь пациентам пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию.
Подробнее
Фильм «Covid-19 у пациентов с болезнью Гоше»
В видео своим мнением поделилась эксперт по болезни Гоше Лукина Елена Алексеевна — заведующая отделением орфанных заболеваний НМИЦ Гематологии. Пациенты с болезнью Гоше, уже переболевшие короновирусом, рассказали свои истории: как развивалась болезнь, были ли осложнения, какие рекомендации давали врачи.
Подробнее
30 декабря 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате
Гостями мероприятия стали 50 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 50% воспользовались консультациями юристов, 60% получили психологические консультации, 52% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 50% получили консультации представителей пациентской организации.
Подробнее
Итоги Редкого дня пациента с ИЛФ, который прошел 27.12.2020
27.12.2020 прошел шестой «Редкий день пациента с ИЛФ» второго цикла, в котором приняли участи 55 пациент с редкими пульмонологическими заболеваниями и члены их семей.
Подробнее
Итоги Редкого дня пациента с ИЛФ, который прошел 24.12.2020
24.12.2020 прошел пятый «Редкий день пациента с ИЛФ» второго цикла, в котором приняли участие 51 пациент с редкими пульмонологическими заболеваниями и члены их семей.
Подробнее
Заключительный виртуальный «День пациента с Болезнью Гоше» из цикла уходящего года
За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответы но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время, пожалуйста, не беспокойтесь — со всеми нуждающимися мы свяжемся в течение трех календарных дней.
Подробнее