В настоящее время пациенты с редкими (орфанными) нозологиями в зависимости от заболевания получают лекарственное обеспечение в рамках действующих программ: федеральной программы «14 высокозатратных нозологий» и региональной программы.
ПодробнееВ настоящий момент многие пациенты с болезнью Гоше, получающие лечение препаратом «Глуразим» (имиглюцераза) согласно программы 14ВЗН, столкнулись с проблемой доступности лекарственного средства в аптеках своих городов.
Подробнее08 марта 2021 года на 81 году жизни ушел из жизни Николай Иванович Капранов, основоположник изучения муковисцидоза в России, профессор, заслуженный деятель науки, лауреат премии «Синяя птица» за выдающийся вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями 2013 года.
ПодробнееПриказ, зарегистрированный в Минюсте РФ 29 января 2021 г., содержит стандарты медицинской помощи взрослым при болезни Помпе (в документы представлены цифры усреднённого показателя частоты представления).
ПодробнееДанный документ был разработан при поддержке Комитета Государственной Думы по охране здоровья и направлен на создание системной регуляции процессов по оказанию качественной помощи пациентам с редкими заболеваниями.
ПодробнееЛекарственное обеспечение взрослых пациентов с редкими заболеваниями» прошел в Общественной палате Российской Федерации в очном и дистанционном форматах.
ПодробнееКруглый стол «Актуальные проблемы оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в условиях текущей эпидемиологической ситуации и пути их решения.
ПодробнееЭксперт Белова Наталья Вячеславовна, к.м.н., врач-невролог Центра заболеваний периферической нервной системы ФГБНУ «Научный центр неврологии», подробно и наглядно рассмотрела ситуацию с заболеванием.
ПодробнееПрезидент России Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Глава фонда, основатель первого детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко рассказал кому и как новая организация будет оказывать помощь.
ПодробнееВ фокусе рассматриваемых на мероприятии тем — особенности госпитализации пациентов с болезнью Гоше в Гематологический научный центр (ГНЦ) в пост-ковидный период, а также поставки препарата «Глуразим» в рамках федеральной программы.
Подробнее
