Публикации на сайте СПИПОРЗ часто получают отклики наших читателей. В том числе — в виде актуальных вопросов, которые волнуют пациентов. Один из таких вопросов касается получения инвалидности при болезни Фабри. Специалисты нашей организации ответили на вопрос следующим образом. Установление инвалидности по большей части зависит не от диагноза, а от степени выраженных нарушений организма. Что касается…
ПодробнееПо словам премьер-министра РФ Михаила Мишустина, фонд «Круг добра» обеспечил дорогостоящими лекарствами в 2023 году почти 2500 детей. Еще около 300 детей получили необходимые медицинские изделия и технические средства реабилитации. 🟡«Перечень препаратов, которые закупаются через фонд, последовательно расширяется. Все это требует дополнительных ресурсов. Для обеспечения бесперебойной работы фонда в 2024 году правительство направит свыше 24,5…
ПодробнееВедомство проиндексировало цены на несколько «достаточно дешевых» вакцин в рамках национального календаря профилактических прививок, сообщил заместитель министра здравоохранения Сергей Глаголев. Практически весь объем лекарственных препаратов для программы льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих редкими и высокозатратными нозологиям (14 ВЗН) законтрактован Минздравом РФ. Об этом на заседании комитета Госдумы по охране здоровья сообщил заместитель министра…
ПодробнееВерховный суд РФ разъяснил, что дети-инвалиды должны быть обеспечены лекарственными препаратами, в том числе иностранного производства, заявила судья Верховного суда (ВС) РФ Татьяна Вавилычева. «Позиция ВС о том, что действующим правовым регулированием (законы, подзаконные нормативные акты) предусмотрено обеспечение такой категории граждан всеми лекарственными препаратами по рецептам врачей бесплатно, в том числе лекарственными препаратами, не входящими…
ПодробнееМинздрав зарегистрировал российский аналог препарата нусинерсен под торговым наименованием «Лантесенс». Однако сам препарат разработан американской компанией Biogen. Регистрация нусинерсена без согласия патентообладателя попадает под юридический критерий принудительного лицензирования. В период стремительного развития фармацевтической отрасли защита интеллектуальной собственности занимает центральное место, стимулируя инновации и разработку новых лекарств. Однако, когда жизненно важные медикаменты становятся недоступными для пациентов…
ПодробнееФранцузская Sanofi объявила о завершении сделки по приобретению биотехнологической компании Inhibrx за $1,7 млрд. Сделка открыла фармгиганту доступ к препарату SAR447537 (ранее INBRX-101), предназначенному для лечения дефицита альфа-1-антитрипсина. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к ухудшению состояния легочной ткани. Препарат проходит вторую фазу клинических испытаний. Помимо него, в результате сделки к портфелю лекарств Sanofi добавится…
ПодробнееВ рамках I Национальной конференции по редким заболеваниям в Республике Узбекистан состоялась церемония награждения лауреатов премии «Редкий хумо».
ПодробнееБлизкородственные браки — одна из серьезнейших причин генетических заболеваний. Как предупредить развитие проблемы? Какие меры принимать в плане просвещения семей и государственной политики?
ПодробнееВице-президент по внедрению новых медицинских технологий АО «Генериум», член-корреспондент РАН Дмитрий Кудлай встретился с «Известиями» на полях ПМЭФ-2024 и рассказал о новых прорывах в области лечения орфанных заболеваний и достижении технологического суверенитета в медицинской сфере.
ПодробнееФедеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) переподчинено напрямую президенту РФ, следует из опубликованного 17 июня на официальном интернет-портале правовой информации указа Владимира Путина.
Подробнее
