Целью встречи было повышение осведомленности о заболевании пациентов, страдающих ЛАГ, а также членов их семей. Было рассмотрено большое количество вопросов от участников – медицинских, правовых, социальных и многих других.
Экспертами от медицинского сообщества на мероприятии выступили Тамила Мартынюк, руководитель отдела легочной гипертензии заболеваний сердца НИИ кардиологии им. А.Л. Мясникова ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр кардиологии» Минздрава России, профессор кафедры кардиологии ФДПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, д.м.н., и Зарина Валиева, старший научный сотрудник отдела легочной гипертензиии заболеваний сердца НИИ кардиологии им. А.Л. Мясникова ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр кардиологии» Минздрава России, старший преподаватель кафедры кардиологии с курсом интервенционных методов диагностики и лечения НМИЦ кардиологии, к.м.н.
Эксперты рассказали об актуальных методах терапии заболевания, в том числе наиболее современных. Так как заболевание ЛАГ имеет неспецифические симптомы, постановка диагноза зачастую занимает несколько лет. Эксперты объяснили, когда нужно обратиться к профильному специалисту с подозрением на ЛАГ, изложили «дорожную карту» для пациентов с этим редким заболеванием.
Денис Беляков, исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», поделился опытом помощи пациентам с ЛАГ со стороны пациентской организации.
Живой интерес вызвала область защиты прав пациента. В законы, регламентирующие права пациентов как с ЛАГ, так и с другими редкими заболеваниями, вносятся правки и дополнения, поэтому пациентам часто нелегко понять, в каких случаях им обязаны оказать помощь по закону. Разобраться в этих вопросах помог юрист МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Мероприятие посетило 30 участников с легочной артериальной гипертензией. Встреча прошла очень насыщенно. Были подняты наиболее сложные, животрепещущие проблемы, которые возникают в жизни пациента с ЛАГ. Эксперты ответили как на часто задаваемые вопросы, так и на более узкие. 24 пациента с ЛАГ получили необходимую психологическую поддержку, 27 — консультации врачей.
Легочная артериальная гипертензия влияет на многие сферы жизни человека и его близких. Необходимо комплексно рассматривать все потребности людей, живущих с этим заболеванием. Поэтому важно проводить подобные встречи с участием пациентов из разных регионов страны и экспертов в области медицины, права, социальной защиты, психологической поддержки. координационной помощи.
