Мероприятие пройдет 19 июня 2023 года с 14.00 до 17.00 по московскому времени в очно-заочном формате.
На встрече запланировано выступление врачей-экспертов по легочной артериальной гипертензии (ЛАГ), представителей пациентской организации и пациентского сообщества. Основная цель мероприятия — обсуждение текущих проблем, связанных с заболеванием ЛАГ, повышение уровня осведомленности пациентов о болезни и доступности медицинской помощи.
Встреча позволит пациентам с ЛАГ обменяться мнениями и накопленным опытом, рассмотреть проблематику, выделить наиболее острые темы по заболеванию, которые существуют в настоящее время, и задать интересующие вопросы эксперту.
На встрече будут рассмотрены следующие вопросы:
— Диагностика ЛАГ, «красные флаги»;
— Клинические проявления ЛАГ;
— Вопросы маршрутизации и организации оказания медицинской помощи пациентам с ЛАГ;
— Тактика ведения пациента на этапе диагностики и на этапе лечения;
— Терапия заболевания;
— Возможности помощи пациентской организации людям, страдающим ЛАГ;
— Диалог экспертов и пациентов в формате «вопрос-ответ».
Легочная артериальная гипертензия – редкое (орфанное) заболевание прогрессирующего течения. Болезнь вызывает высокое кровяное давление в артериях, ведущих от сердца к легким, и сильное напряжение сердца со временем приводит к остановке его правой половины. Легочная артериальная гипертензия – серьезная и неизлечимая болезнь, однако в настоящее время существуют различные методики терапии, с помощью которых можно помочь пациентам с ЛАГ и улучшить качество их жизни.
Для пациентов с ЛАГ подобная встреча – 威而鋼
это возможность узнать экспертное мнение по вопросам, связанным с заболеванием. Группа пациентов с ЛАГ очень уязвима, и зачастую пациенты, особенно в регионах, не владеют достоверной информацией, связанной как с диагностикой заболевания, так и с терапией и соблюдением необходимого образа жизни. В свою очередь, это может вести к усугублению течения заболевания. По этой причине пациентам и членам их семей так важно повышать свой уровень осведомленности о ЛАГ.
Важность таких встреч заключается также в возможности пациентов с ЛАГ пообщаться с людьми, имеющими такие же сложности, обсудить обследования, поделиться проблемами и достижениями.
Мероприятие пройдет при поддержке МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».