Центр по муковисцидозу для всех жителей России будет располагаться в Мытищах. 9 октября 2016 года в Медико-генетическом научном центре состоялось собрание родителей. Обеспокоенным мамам и папам детей с муковисцидозом из Москвы и Московской области рассказали о новом медицинском учреждении, которое возьмет на себя наблюдение и дальнейшее лечение маленьких пациентов с редким заболеванием муковисцидоз. Новый центр…
ПодробнееВ понедельник медики отмечали международный день врача. Тем временем в Казани назревает новый «околомедицинский» скандал — на данный момент через суд юристы пытаются добиться финансирования на покупку жизненно важных лекарств для двоих пациентов с редкими заболеваниями из Татарстана. Еще для троих таких пациентов спустя годы Верховный суд вынес постановление о необходимости оказания помощи, однако, по…
ПодробнееКомментарий Министра Здравоохранения РФ Скворцовой Вероники Игоревны по лекарственному обеспечению пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Ответ на обращение А.Н. Борисовой (Республика Татарстан) по лекарственному обеспечению ее дочери, Борисовой Татьяны — диагноз – Тирозинемия 1 типа.
Институт Стволовых Клеток Человека (ИСКЧ) сообщает о первом в России пациенте, успешно прошедшем все этапы лечения генетического заболевания новым высокотехнологичным методом. Врачи сообщили о том, что последний этап лечения — трансплантация клеток пуповинной крови и костного мозга шестилетней пациентке из Санкт-Петербурга — прошел успешно. Девочке с синдромом Швахмана-Даймонда были пересажены стволовые клетки от её брата,…
ПодробнееКоротко: Комментарий Министра Здравоохранения РФ Скворцовой Вероники Игоревны по лекарственному обеспечению пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Ответ на обращение А.Н. Борисовой (Республика Татарстан) по лекарственному обеспечению ее дочери, Борисовой Татьяны — диагноз – Тирозинемия 1 типа. Подробно: Новые форматы медпомощи, лекарственное обеспечение, программа «земский доктор» и другие темы прозвучали во время «Часа с министром». «Основная…
Подробнее«Основная цель нашего проекта „Час с министром“ — это не только открыто решать ставящиеся вопросы, но и продемонстрировать открытость общения между властью и обществом», — с этого начал встречу с министром здравоохранения РФ Вероникой Скворцовой Секретарь Общественной палаты РФ Александр Бречалов. Отвечая на вопросы, поступившие от граждан и региональных общественных палат, Вероника Скворцова прокомментировала ситуацию…
ПодробнееЛюбая смерть — это тяжело, но когда болеют и умирают дети — тяжело вдвойне. О том, зачем помогать тем, кого нельзя вылечить, о детской эвтаназии и о самом больном вопросе — допуске родителей в реанимацию — выпускающий редактор «Летидора» Маша Пчелкина поговорила с Лидой Мониава. Эта хрупкая темноволосая девушкой со звонким, почти детским голосом каждый…
ПодробнееФото: кадр видео Youtube.com Родители малыша пребывают на седьмом небе от счастья и называют его «чудо-ребёнком». В Бангладеш на свет появился мальчик с редким заболеванием, вызывающим стремительное старение кожи. Об этом сообщает Daily Mail. Врачи заявляют, что прогерией страдает всего один человек на четыре миллиона, что часто приводит к отказу от обычной жизни, поскольку тело…
ПодробнееЗаслуженный врач России рассказал ФАПН о вероятных причинах летального исхода после похода к дантисту. Посещение зубного врача при невыявленном заболевании крови может послужить триггером для стихийного воспалительного процесса, который в свою очередь может привести к летальному исходу. Об этом в беседе с корреспондентом Федерального агентства политических новостей рассказал врач-стоматолог, заслуженный врач России Григорий Фирер. «В…
ПодробнееУченые из США разрабатывают неинвазивный генетический тест, который будет базироваться на редких эмбриональных клетках, присутствующих в крови будущей матери. Генетическая информация, полученная из этих клеток, даст возможность узнать больше о том, будут ли у ребенка какие-либо генетические заболевания. Об этих клетках известно уже более 40 лет, но лишь сейчас технологии позволили идентифицировать именно те клетки,…
Подробнее
