Июл42018

Скворцова: централизация закупок орфанных препаратов начнется в 2019 году

Новости

Минздрав планирует централизовать закупки наиболее дорогостоящих лекарственных препаратов для лечения пяти орфанных заболеваний с 2019 года. Об этом сообщила министр здравоохранения Вероника Скворцова на расширенном заседании Комитета по охране здоровья Государственной думы. «Первое – с 2019 года поднять пять самых дорогостоящих препаратов при орфанных заболеваниях на федеральный централизованный уровень. Это пять заболеваний: гемолитико-уремический синдром, ювенальный…

Подробнее
Июл42018

Больные орфанными заболеваниями не останутся без импортных лекарств

Новости

В этом году Госдумой был принят закон об обращении лекарственных средств, который упрощает процесс регистрации медикаментов. С вступлением в силу этого закона упростится регистрация лекарств, производимых за рубежом и отечественных дженериков, а также будет разрешено контрактное производство лекарств. Кроме того, закон уточняет санкции Роздравнадзора при нарушении регистрации лекарственных средств. Владимир Круглый, член Совета Федераций Федерального…

Подробнее
Июл22018

Проведение ДНК диагностики у пациентов с муковисцидозом

Новости

Уважаемые врачи центров муковисцидоза и родители детей, страдающих муковисцидозом и пациенты В целях упорядочения проведения ДНК диагностики у пациентов с муковисцидозом в ФГБНУ «МГНЦ» информируем: 1. ДНК диагностика частых (30) мутаций гена муковисцидоза (CFTR) Для детей и подростков до 18 лет: Получить направление на бесплатную ДНК диагностику и сдать кровь на диагностику частых (30) мутаций…

Подробнее
Июл22018

В Красноярске состоится XIV Национальный конгресс «Актуальные проблемы муковисцидоза»

Новости

25-26 апреля, 2019 г. в городе Красноярск  состоится XIV Национальный конгресс «Актуальные проблемы муковисцидоза» с международным участием. Место проведения — Красноярский государственный медицинский университет им. Профессора В.Ф. Войно-Ясенецкого Конгресс будет проводиться при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства здравоохранения Красноярского края, Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», ГБУЗ МО «МО…

Подробнее
Июл22018

В МОКДЦД прошел праздник в честь Дня защиты детей

Новости

В Московском областном консультативно-диагностическом центре прошел праздник в честь Дня защиты детей. Для маленьких пациентов, проходящих лечение в стационарных и реабилитационных отделениях МОКДЦД, выступили артисты мытищинского образовательного центра «Планета детства». Интерактивное шоу «Космическое путешествие» увлекло своим динамичным действием не только детей, но и родителей. В продолжение «звездной» темы художники Международной благотворительной ассоциации «Красный тюльпан» провели…

Подробнее
Июн272018
муковисцидоз

Отчет школы по муковисцидозу

Новости

19-21 апреля 2018 г. в г. Коломна Московской области состоялась Всероссийская школа по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз».   Школа была организована Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», Министерством здравоохранения Московской области, Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «МОКДЦД». В работе школы…

Подробнее
Июн212018

Проект «Взаимоподдержка» поддержит детей с синдромом Ретта

Новости

АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ «АССОЦИАЦИЯ СОДЕЙСТВИЯ БОЛЬНЫМ СИНДРОМОМ РЕТТА» Уважаемые партнеры Ассоциации по проекту«Взаимоподдержка»! Наш проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов «президентские гранты.рф» 17 — 2 — 012925 . Информируем вас о ходе реализации проекта . Цель проекта — развитие каналов коммуникации для взаимоподдержки и обмена…

Подробнее
Июн212018

Стартует первая комплексная программа для социальных предпринимателей «НАЧНИ ИНАЧЕ»

Новости

Начался прием заявок на участие во всероссийской конкурсной программе “НАЧНИ ИНАЧЕ” для социальных предпринимателей и некоммерческих организаций (НКО). Программа запущена Росбанком в сотрудничестве с сообществом Impact Hub Moscow. Цель проекта — помочь организациям, улучшающим жизнь людей с инвалидностью, создать финансово устойчивые бизнес-модели, и сформировать сообщество людей, объединенных мотивацией менять общество к лучшему. Проект предназначен для…

Подробнее
Июн202018

СФ: Вопрос с орфанными препаратами должен быть полностью переведен на федеральный уровень

Новости

Спикер Совета федерации (СФ) Валентина Матвиенко потребовала от первого вице-премьера—министра финансов Антона Силуанова полностью перевести вопрос по обеспечению лекарствами граждан, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями, на федеральный уровень. Выступая на заседании СФ, господин Силуанов сообщил, что «федерация готова помочь регионам реализовывать это полномочие», взяв на себя «часть ответственности». «Это опять какая-то полумера»,— заявила Валентина Матвиенко. По…

Подробнее
Июн192018

«Детская болезнь» стала взрослой. Но мы к этому не готовы

Новости

Муковисцидоз долго считался детской болезнью — взрослых с таким диагнозом уже не было. Теперь все больше пациентов с муковисцидозом дорастают до совершеннолетия и перерастают его. Но оказывать помощь им пока не научились. Они часто не могут получить право на льготы, а значит, и на бесплатные лекарства. Хотя должны ежедневно принимать их горстями, чтобы дышать и…

Подробнее