12 июня в нашей стране отмечали День России, а для детей с редкими заболеваниями в Новосибирске случился Редкий день. Семьи с детьми с редкими диагнозами из Новосибирской области решили встретиться и провести этот день вместе. Казалось бы, просто встреча, а сколько радости и положительных эмоций она доставила. Обычная жизнь ребенка с редким заболеванием – это жизнь в четырех стенах. И видит он только маму и папу, в лучшем случае, бабушку с дедушкой. Потому что особенный, с непохожей внешностью, хрупкий, ранимый и всячески оберегаемый. А здесь ему предложили самому себе приготовить обед – положить кусочки ингредиентов на приготовленное тесто для пиццы. Это так важно и так ответственно, и так вкусно есть блюдо собственного приготовления. Наевшись, можно играть с другими ребятами, которые такие же редкие, как и ты сам. Строить башню из огромных кубиков и петь веселые песни.
У взрослых – своя отдушина. Когда ты семь дней в неделю решаешь проблемы своего ребенка с редким заболеванием, то очень быстро накапливается усталость и хочется поделиться наболевшим. И как хорошо, что в этот Редкий день рядом такие же мамы, с такими же проблемами, и их можно решать совместно. Делиться опытом и переживаниями, рассказывать, как проходят инфузии, и когда в следующий раз ложиться в больницу.
На встрече присутствовали представители двух пациентских организаций: Денис Беляков из «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и Снежана Митина из «Хантер-синдром». Они рассказали о борьбе за права «редких» пациентов, о том, каким непростым путем порой приходится отстаивать право на лекарство. Они вселили в родителей надежду, что нормальная жизнь с редким заболеванием возможна.
А потом все вместе пели, веселились, пили чай и танцевали. И обещали друг другу непременно собраться еще раз, потому что «Мы редкие, но сильные вместе!»
