26 июня 2017 года Владимир Путин провёл рабочую встречу с Председателем Совета Федерации Валентиной Матвиенко на котором было решен вопрос о федеральных закупках лекарств для лечения редкого заболевания МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ.
Прилагаем протокол встречи: Я Вас хочу поблагодарить за поддержку и издание Указа о десятилетии детства, поскольку Национальная стратегия, которую подписали пять лет назад, в этом году уже заканчивает свою работу.
С тем, чтобы сохранить детство, семью в качестве приоритетных направлений, по этому Указу сейчас Правительство готовит программу и ежегодно будет её актуализировать в зависимости от того, какие самые острые проблемы есть в вопросах семьи, детства, какие формы дополнительной защиты нужны.
Это очень позитивно воспринято всеми регионами, потому что регионы теперь сами будут делать свои региональные программы. Главное, что власть, Правительство показали, что на предстоящие десять лет это один из главных приоритетов – защита семьи, детства и оказание содействия детям. Есть наше предложение, и Председатель Правительства с этим согласился, по острой теме – расходам на закупку лекарств для больных орфанными заболеваниями. Их в регионах не так много: где-то три, где-то пять, где-то семь, но когда регионы сами закупают эти лекарства, то они обходятся втридорога, один больной.Вы знаете эту тему. Мы договорились, что, в частности, мукополисахаридоз, которым особенно дети болеют, – это самая расходная статья на лекарства, – поднимут со следующего года в федеральный бюджет, и Министерство здравоохранения будет централизованно закупать лекарства: не деньги распределять, а передавать в нужном объёме регионам.За счёт этого можно снизить закупочную цену существенно, когда производится централизованная закупка в большем количестве. Дмитрий Анатольевич Медведев также поддержал. Мы сейчас подготовили обращение, расчёты. Поскольку идёт бюджетный процесс, такие острые вопросы, которые волнуют регионы, конечно, надо учесть уже в новом бюджетном цикле.