Добро не бывает редким! Добро сердец, теплота детских рук и улыбок, озаренные солнцем и надеждой на здоровое и счастливое будущее. Именно таким добрым и солнечным было празднование Международного дня защиты детей в НЦЗД РАМН, прошедшее 1 июня 2015 года. МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» совместно с МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом…
Подробнее29 мая 2015 г. в городе Екатеринбург, в Клинико-диагностическом центре охраны здоровья матери и ребенка, по адресу: ул. Флотская, д. 52, в холле, состоялся семинар для родителей детей с синдромом Ретта с педагогами и врачами. Рассматривались вопросы: по клинике и симптоматике синдрома, обучения детей с этим редким генетическим заболеванием. Перед родителями выступили- руководитель молекулярно-генетической лабораторией,…
ПодробнееБлагодаря Марфо-Мариинской обители МПС-семьи из разных уголков страны имеют возможность посетить святые места, наобщаться и накупаться в волю, получить положительные эмоции и солнечное тепло! Наш фиолетовый мишка в этот раз будет приглядывать за мпс-счастливчиками и рассказывать нам о их приключениях! Как здорово, что мы есть друг у друга! МПС — лето — 2015 началось даже…
ПодробнееПочти 20 тысяч человек в Татарстане имеют редкие — так называемые орфанные — заболевания. Около 500-от из них нуждаются в постоянном медикаментозном лечении. Однако препараты для таких больных хоть и финансируются из республиканского бюджета, но дорогие настолько, что татарстанская казна не всегда может обеспечить пациентов необходимыми препаратами. И это проблема почти всех регионов страны. Найти…
Подробнее11 мая 2015 года на площади стадиона Казань-Арена стартовал Казанский легкоатлетический марафон. Всех желающих покорить 42,195 км и 21,097 км ждал пробег по красивейшим улицам столицы Татарстана. Этот марафон прошел в новом современном формате, формате шоу и удовольствия от бега для всех. Еще одна дистанция для желающих попробовать силы в марафонском беге – 5 км.…
ПодробнееУмерла девочка-«старушка», родился мальчик-«оборотень», братья-«вампиры» пошли в школу… Откуда берутся эти уникальные случаи? Виноваты сбои в генетике, плохая экология или что-то еще? Что думают об этом российские генетики, онкологи и трансплантологи? В 17 лет у англичанки Хэйли Окинс, страдающей редким генетическим заболеванием — прогерией, было тело 104-летней женщины. Врачи предупреждали: с таким диагнозом она не…
Подробнее15 мая отмечается Международный день солидарности с пациентами страдающими мукополисахаридозом. Это заболевание относится к категории редких. Стоимость его лечения исчисляется несколькими миллионами рублей и становится настоящим испытанием, как для родных пациента, так и для докторов, общественников и чиновников. Сегодня семьи с детьми, страдающими редкими заболеваниями встретились, чтобы устроить праздник для своих детей и объединиться в…
ПодробнееПочти 20 тысяч человек в Татарстане имеют редкие — так называемые орфанные — заболевания. Около 500-от из них нуждаются в постоянном медикаментозном лечении. Однако препараты для таких больных хоть и финансируются из республиканского бюджета, но дорогие настолько, что татарстанская казна не всегда может обеспечить пациентов необходимыми препаратами. И это проблема почти всех регионов страны. Найти…
ПодробнееВ Казанском государственном медицинском университете состоялось расширенное заседание инициативной группы по проведению Мирового Конгресса по синдрому Ретта в Казани. В заседании приняли участие: член Европейской Ассоциации синдрома Ретта (экс-президент), эксперт Европейского союза пациентских организаций редких болезней Жерард Нгуен (Франция), научный руководитель лаборатории CLS – Россия Марк Тульчинский (Санкт-Петербург), помощник врио Президента РТ по социальным вопросам…
Подробнее15 мая – Международный день осведомленности о мукополисахаридозе(МПС). Во всем мире фиолетовый цвет соотносят с этим заболеванием. Россия –не исключение. В нашей стране олицетворением надежды людей с МПС является фиолетовый мишка. Почему именно медведь?… История его появления на свет очень необычна и интересна. Про это написана целая сказка вот тут >> Не буду писать о ней…
Подробнее
