Когда: 20.07.2016 (10:00) Где: Общественная палата РФ (Москва, Миусская пл., д. 7)
Проблема редких — «орфанных болезней» стоит перед здравоохранением многих стран мира поскольку в наши дни медицина находится в переходном этапе — от привычной нам медицины к новому этапу высокотехнологичной персонифицированной медицины.
Для прозрачной маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями необходимо дальнейшее совершенствование общего перечня документов и административных действий, определение ответственных на каждом этапе ведения пациента с орфанным заболеванием.
Участники круглого стола – врачи-эксперты, главные специалисты, администраторы системы здравоохранения, представители общественных организаций пациентов, на примере редкого заболевания муковисцидоз, планируют определить основные проблемы и особенности подхода к оказанию медицинской помощи пациентам в Московском регионе в и определить возможные пути решения.
Планируется внести предложения о необходимости корректировки приказов Департамента здравоохранения г. Москвы №№ 376, 506, в порядке лекарственного обеспечения пациентов до 18-ти лет и централизации оказания им медицинской помощи, осветить проблемы индивидуального подхода к лечению и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями с учетом особенностей той или иной патологии со стороны законодательства, инициировать предложение о внесении изменений в приказы, касающиеся ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями, а также утверждения порядка предоставления социальных услуг этим лицам.
Пациент с редким заболеванием является индикатором системы здравоохранения в стране и требует особых процедур и пристального отношения со стороны врачей и администраторов. В текущей сложной экономической ситуации в нашей стране, пациенты с редкими заболеваниями оказываются заложниками «оптимизации» и экономии бюджетных средств направляемых на их лечение.
Мы верим, что каждый маленький и взрослый «редкий» пациент имеет право на жизнь, тем более, если для этого есть лекарство, есть доктор, а он — гражданин богатой и могучей державы.
Ааккредитации СМИ: +7 (495) 221-83-61
Информация для участников по тел.: +7 (495) 221-83-64
Заявка на участие: Ирина Тортунова (tortunova@yandex.ru)
