Мы играли, пускали мыльные пузыри, нам показывали концерт. А наши мамы, тем временем, валяли чудесные фиолетовые цветы. А потом мы запускали в небо воздушные шарики! Много, много! Мы верим и надеемся, что нас будут лечить, что наша страна все-таки вспомнит про нас! А особенно, мы надеемся, нас вас — всех,…
ПодробнееНа заседании Президиума Правительства РФ Татьяна Голикова рассказала о том, как ведется работа по урегулированию вопросов лечения и лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями. Она отметила, что «согласно закону об охране здоровья граждан Правительство Российской Федерации должно выпустить два документа. Они уже подготовлены. Суть документов заключается в следующем: перечень редких заболеваний утверждается на федеральном уровне. В…
Подробнее/// Мы посетили этот круглый стол и постарались привлечь внимание присутствующих к проблемам пациентов с редкими болезнями. ОП готова помогать, взаимодействовать и добиваться реализации наших прав. Предложения по изменению отдельных статей законов будут вносться тогда, когда мы поднимем вопросы и озвучим их. Если молчать и менять отношение к инвалидам, людям с редкими болезнями, колясочникам, детям лишенным…
ПодробнееПРЕСС-РЕЛИЗОткрытие выставки детского художественного творчества«ОНИ ТАКИЕ ЖЕ, КАК ВСЕ»в галерее «Взгляд Ребёнка»16 мая 2012 г. 16 мая 2012 г. в 17.00 в галерее «Взгляд Ребёнка» состоится открытие детской художественной выставки «ОНИ ТАКИЕ ЖЕ, КАК ВСЕ», организованной в рамках проекта «Жизнь – творчество, творчество – жизнь». Выставка посвящена Международному Дню защиты детей.Выставка «ОНИ ТАКИЕ ЖЕ, КАК…
ПодробнееВ.В.Путин: Хорошо. Татьяна Алексеевна (обращаясь к Т.А.Голиковой), я вас просил… Ещё в 2010 году мы этим начали заниматься, собственно, и по инициативе министерства, и по инициативе некоторых общественных организаций, в том числе фонда «Подари жизнь». Ещё в 2010 году они ставили вопрос по так называемым редким заболеваниям, вернее, по людям, которые страдают этими редкими, орфанными…
Подробнее22 апреля в Москве прошел вечер, посвященный началу работы Благотворительного Фонда развития паллиативной помощи детям. На вечер были приглашены специалисты в области паллиативной медицины, детской онкологии, представители городского здравоохранения, благотворительных и общественных организаций, представители сообществ пациентов и представители СМИ. Состоялись презентация программ Фонда, представление его сотрудников, а также выступления друзей и партнеров Фонда (в том…
ПодробнееВ Общественной палате РФ прошел съезд представителей некоммерческого сектора, который был посвящен изучению лучших практик гражданского участия в жизни страны. Как сообщает АСИ, в рамках съезда работали три секционные площадки, где обсуждались вопросы противодействия коррупции и общественный контроль; участие представителей гражданского общества в реализации социальной политики; некоммерческое законодательство, практика его применения и возможности стимулировать общественно-политическую…
Подробнее25.04.2012 г. Москва Пресс-релиз ПАСХАЛЬНАЯ ВСТРЕЧА в НПЦ медицинской помощи детям 26 апреля 2012 года в Научно-практическом центре медицинской помощи детям Департамента здравоохранения г. Москвы состоится Пасхальная встреча с его попечителями. Правительство России крайне внимательно относится к проблематике развития детской медицины и оказанию своевременной комплексной помощи маленьким пациентам. Особое внимание уделено лечению тяжелобольных детишек,…
ПодробнееДорогие друзья, огромное Вам спасибо за доброе дело и чистые помыслы. За надежду, которую Вы дарите своей работой. За огромный труд, стоящий за картинкой праздничного шоу. За прививку добра и милосердия, которую Вы прививаете нашему обществу. «Редкие, но сильные ВМЕСТЕ!» Спасибо от всех наших редких мам и детишек. Земной Вам поклон. Ниже письмо мамочки со…
ПодробнееДевочке семь лет, и у нее несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. Первого сентября Оля пошла в школу. По месту жительства. В городе Краснознаменске Московской области. Новая жизнь, новые друзья, новые впечатления. Но через несколько месяцев Оля сломала бедро, не в школе даже, а на прогулке возле своего дома. Когда сломанная кость срослась и мама повела…
Подробнее
