В проекте бюджета на 2015 г., который правительство РФ внесло в Госдуму в конце сентября, не заложены средства на решение ряда острых проблем, обозначенных президентом Владимиром Путиным в его поручениях. Например, по лекарственному обеспечению и лечению больных редкими (орфанными) заболеваниями.
После апрельской встречи с региональным активом ОНФ президент Владимир Путин поручил правительству до 10 июля представить предложения по формированию механизмов софинансирования расходов бюджетов субъектов РФ на лечение больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, за счет ассигнований федерального бюджета, в том числе за счет средств, полученных в результате экономии при проведении централизованных закупок лекарственных средств.
Изыскать средства именно из этого источника еще на апрельской встрече с президентом предложила министр здравоохранения Вероника Скворцова. Она подтвердила, что стоимость лечения одного больного по некоторым заболеваниям доходит до 80 млн руб. в год, и для регионов, которые по федеральному законодательству обязаны предоставлять лекарства таким больным, это непосильная ноша. В результате закон не исполняется, больные вынуждены отстаивать свои права в судах, а региональные поликлиники просто не фиксируют диагнозы, которые влекут за собой большие расходы из местного бюджета. Она поддержала разделение ответственности за больных орфанными заболеваниями между федеральным и региональными бюджетами с помощью предоставления субвенций, позволяющих финансировать закупку лекарств для таких пациентов.
4 сентября на круглом столе ОНФ также прозвучала проблема орфанных заболеваний. Глава Минздрава проинформировала участников мероприятия о необходимости выделить в 2015 г. на лекарственное обеспечение и лечение больных орфанными заболеваниями 26 млрд руб., из них 12,5 млрд руб. – на лечение детей.
«В проекте бюджета указанные средства, к сожалению, не заложены. Народный фронт по-прежнему рассчитывает, что требуемые средства будут изысканы, и будет настаивать на этом. Еще в августе активисты ОНФ из рабочей группы «Социальная справедливость» под руководством Людмилы Швецовой сообщали в Контрольное управление президента в ответ на отчет правительства по этому пункту поручения, что не считают его выполненным. Вместо того, чтобы предложить механизмы решения проблемы, кабинет министров сообщил, что предполагаемой экономии при проведении централизованных закупок не предвидится. В этой ситуации я и моя коллега Людмила Швецова намерены направить во фракцию «Единая Россия» и комитет Госдумы по бюджету и налогам предложение о внесении таких поправок в проект федерального бюджета. Люди с орфанными заболеваниями должны гарантированно получать медпомощь, а не лишаться ее из-за отсутствия средств у регионов», – подчеркнула сопредседатель Центрального штаба ОНФ, депутат Госдумы Ольга Тимофеева.
Напомним, что Народный фронт обратил внимание правительства на положение больных орфанными заболеваниями в октябре 2013 г., когда получила известность история двух девушек из Нижнего Новгорода с редким заболеванием крови. Им сначала отказывали в постановке диагноза, а потом – в предоставлении дорогостоящего лекарства. А когда препарат был приобретен на средства благотворителей, врачи отказывались его вводить, поскольку для данного заболевания нет стандарта медпомощи. В результате девушкам пришлось добиваться лечения через суд. Тогда же на площадке ОНФ был проведен круглый стол, на котором эксперты предложили вернуть полномочия по лекарственному обеспечению таких пациентов с регионального на федеральный уровень или создать механизм софинансирования.
Сейчас в России насчитывается около 13 тыс. пациентов с орфанными заболеваниями, около половины из них – дети. По данным экспертов, в 2014 г. реальная потребность в финансировании лечения редких заболеваний составит порядка 25 млрд руб. При этом общие затраты регионов в настоящее время, по разным оценкам, составляют до 9 млрд рублей.
Материал: Общероссийский народный фронт
