В список редких болезней в России включили врождённый буллёзный эпидермолиз. В чем особенность этого заболевания, почему оно возникает и как с ним живут? Кожа маленькой Василисы — хрупкая, как крылья бабочки. Одно неосторожное движение и малышка испытывает нестерпимую боль. Чтобы уберечь маленькие ручки и ножки от новых повреждений – ежедневные бинтования и обработка лекарствами. То, что Диана стала…
ПодробнееГосударственная Дума приняла в третьем, окончательном чтении закон о расширении так называемой программы 7 ВЗН, в рамках которой Министерство здравоохранения РФ централизованно закупает лекарства. Председатель ГД Вячеслав Володин подчеркнул, что депутаты будут держать на контроле ситуацию с лекарствами для страдающих редкими заболеваниями Законом расширяется работающая с 2008 года программа «Семь высокозатратных нозологий», в рамках которой Минздрав централизованно закупает препараты…
ПодробнееВ Государственной Думе состоялось заседание Экспертного совета Комитета по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, на котором обсудили проект закона о расширении списка орфанных заболеваний, препараты для лечения которых закупает Минздрав РФ Проект закона предполагает расширение действующей в России с 2008 года программы 7 ВЗН («Семь высокозатратных нозологий»), в рамках которой Министерство здравоохранения РФ централизованно закупает препараты для больных…
ПодробнееЗаконопроект, в соответствии с которым расширяется перечень редких заболеваний, лекарствами для лечения которых граждан обеспечивает Минздрав РФ, был внесен Советом Федерации ПРоект предполагает расширение так называемой программы 7 ВЗН («Семь высокозатратных нозологий», запущена в 2008 году), в рамках которой Министерство здравоохранения РФ централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями…
ПодробнееЭкспертный совет комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям на заседании 23 июля обсудил проект федерального закона о расширении списка редких заболеваний. Проект закона предполагает расширение действующей в России с 2008 года программы «7 ВЗН» («Семь высокозатратных нозологий»), в рамках которой Минздрав РФ централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью…
Подробнее4 июля 2018 г. в Роспотребнадзоре состоялось рабочее совещание по обсуждению предложений по актуализации санитарно-эпидемиологических правил и нормативов СанПиН 2.1.3.2630-10 «Санитарно-эпидемиологические требования к организациям, осуществляющим медицинскую деятельность» в части регламентации требований к условиям оказания медицинской помощи больным муковисцидозом. В совещании приняли участие специалисты центрального аппарата Роспотребнадзора, ФБУН НИИ дезинфектологии Роспотребнадзора, ФБУЗ «Федеральный центр гигиены и эпидемиологии»…
ПодробнееСегодня профильный комитет принял решение о представлении законопроекта в Совет Государственной Думы. Возможно, что 24 июля будет вынесено по нему определенное решение. http://sozd.parliament.gov.ru/bill/511039-7
Подробнее28 июня состоялась первая онлайн встреча и 12 июля вторая онлайн встреча команды проекта Ассоциации «Взаимоподдержка» в рамках гранта Фонда президентских грантов N 17-2-012925 с экспертом В.Ю. Воиновой Ведущий научный сотрудник отделения клинической генетики Обособленного структурного подразделения «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГБОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова; профессор кафедры нейро-и патопсихологии развития факультета…
ПодробнееПо предложению представителей Совета Федерации, список «7 высокозатратных нозологий» предлагается расширить за счет включения в него еще пяти орфанных заболеваний. Однако при этом в итоговый список не попадет одно из самых «дорогих» заболеваний – пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Как известно, бюджеты регионов не справляются с расходами на финансирование лечения орфанных болезней. Из-за нехватки средств необходимыми лекарствами…
ПодробнееНабор социальных услуг (далее — НСУ) дает Вам право на: бесплатное получение лекарственных препаратов; бесплатное санаторно-курортное лечение; бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно. Обращаем Ваше внимание, что право на получение в натуральной форме именно лекарственной составляющей НСУ является наиболее жизненно важным выбором! Поэтому чрезвычайно важно…
Подробнее
