Очередная зочная телеконференция “Право редкого пациента на жизнь”

В рамках встречи вы сможете пообщаться с юристами и представителями пациентской организации, узнать о своих правах и о том как их добиться – не бойтесь сложно не будет, только как всегда интересно и занимательно.

Подробнее

Даже 60 млрд от повышения НДФЛ не хватит на лечение и половины детей-смайликов, – эксперт

Выделяемые 60 млрд на лечение орфанных заболеваний станут спасением для сотен больных. Но их, к сожалению, не хватит на всех детей. А ведь есть еще взрослые больные, которые тоже нуждаются в лечении.

Подробнее

Состоялась первая встреча из цикла заочных телеконференций “Право редкого пациента на жизнь”

23 июня прошла первая встреча цикла заочных телеконференций “Право редкого пациента на жизнь” во встрече приняли участие 40 человек. Если вы по какой-то причине не успели посетить мероприятие, пожалуйста, следите за анонсами, по Вашим просьбам мы проведем еще одно.

Подробнее

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Западно-сибирского региона

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

Подробнее

Встреча пациентов с болезнью Фабри

18 июня 2020 года прошла очередная встреча пациентов с болезнью Фабри. Мероприятие прошло в онлайн-формате и собрало пациентов с болезнью Фабри из разных городов, их родственников, врачей-экспертов и представителей пациентской организации.

Подробнее

Пациентов сотни, а лекарства стоят миллионы рублей. Почему пациентов со СМА нужно лечить за счет федерального бюджета?

8 июня вице-премьер Татьяна Голикова рассказала президенту России Владимиру Путину о проблеме с закупкой дорогостоящего лекарства «Спинраза» для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Сейчас обеспечивать нуждающихся препаратом должны региональные власти, но из-за его высокой стоимости сделать это могут не все субъекты.

Подробнее

20 июня 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

Гостями мероприятия стали 60 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 60% воспользовались консультациями юристов, 35% получили психологические консультации, 39% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 27% получили консультации представителей пациентской организации.

Подробнее

Круглый стол по редким заболеваниям в т.ч. Амилоидозу в ЦФО и СЗФО

Круглый стол пройдет в он-лайн формате – 30 июня. Мы понимаем что Вы привыкли к очным форматам, но предлагаем Вам попробовать, новый формат общения в рамках телеконференций, ввиду ограничений введенных на очные встречи, в связи с высоким риском заразиться коронавирусной инфекцией.

Подробнее

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Иркутской области

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

Подробнее

День Фабри онлайн

Встреча пройдет в онлайн формате 18 июня 2020 года с 18.30 до 20.00 по московскому времени. На встрече запланировано выступление врачей-экспертов по болезни Фабри, представителей пациентской организации и пациентского сообщества.

Подробнее