Главное в работе Фонда – это обеспечение российских детей с редкими заболеваниями самыми современными препаратами, медицинскими изделиями, медицинской помощью и ТСР вне зависимости от места жительства.
ПодробнееСтоит отметить, что диагностика редких (орфанных) заболеваний является сложным процессом, требующим высокой квалификации специалиста и наличия специализированных знаний.
ПодробнееЗаболевание началось внезапно. В 10 лет на ногах стали появляться кровоподтеки, беспричинные синяки. Затем резко стал увеличиваться живот, появилась одышка, отек лица, ног.
Подробнее«Я абсолютно уверена, что за каждой историей маленького пациента, который получает или не получает лечение, стоит человеческий фактор…»
ПодробнееМинздрав одобрил препарат «Триентин Вэймейд» от компании Waymade. В России ранее был одобрен триентин «Фармасинтеза».
ПодробнееВ рамках встречи была представлена основная информация о БВК и терапии заболевания, даны ответы на волнующие пациентов вопросы.
ПодробнееКомпания Porosome Therapeutics запатентует новую терапию против муковисцидоза, воздействующую на клеточную структуру под названием поросома.
ПодробнееМинздрав одобрил препарат «Фабагал» от компании «Петровакс». Он применяется для лечения болезни Фабри. Оригинальный препарат с действующим веществом агалсидаза бета от компании Genzyme был одобрен в России в 2009 году.
ПодробнееУважаемые друзья, приглашаем вас на онлайн-встречу, посвященную актуальным вопросам в области болезни Вильсона-Коновалова.
ПодробнееНМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г. И. Турнера Минздрава России обладает многолетним опытом лечения и наблюдения за детьми с несовершенным остеогенезом и может предложить самые современные методы лечения этого заболевания.
Подробнее
