Президент России Владимир Путин подписал указ, повышающий более чем в 4,5 раза социальные выплаты безработным родителям, воспитывающим детей-инвалидов или инвалидов с детства 1 группы независимо от возраста. «Подписан указ президента России, который существенно, более чем в 4,5 раза, повышает социальные выплаты неработающим родителям, воспитывающим детей-инвалидов в возрасте до 18 лет или инвалидов с детства 1…
ПодробнееФестиваль задуман и проводится с целью формирования в обществе толерантного отношения к людям с ограниченными возможностями здоровья. Задача Фестиваля — через совместное творчество, инклюзивный театр способствовать преодолению социальной изоляции молодых людей с ограниченными возможностями здоровья, дать возможность узнавания друг друга творческой молодежи, не с точки зрения проблемности, а с точки зрения особенности, неповторимости,…
ПодробнееФотограф: Ирина Фирсова Дорогие Друзья! Межрегиональная благотворительная общественная организация «Хантер-синдром» просит Вас поддержать наш проект «Редкое счастье». Настоящий проект представляет собой фотовыставку, которая охватывает проблемы такого редкого заболевания, как мукополисахаридоз. С научной точки зрения, мукополисахаридоз (или просто МПС) – редкое генетическое заболевание, вызванное дефицитом в организме лизосомных ферментов, контролирующих процесс внутриклеточного расщепления макромолекул мукополисахаридов (гликозаминогликанов).…
ПодробнееТакое сейчас ощущение, как лет пять назад, когда я вдруг осознала, что все, что мы делаем в фонде Созидание – это такая капля в море… Казалось какое-то время, вот, какие же мы молодцы, сколько всего делаем, скольким помогаем, и во всех уголках страны… А потом как лавина – ощущение, что ты так мало делаешь, а вокруг…
ПодробнееВремя проведения: 26 февраля, 10:00Место проведения:Общественная палата Российской Федерации Россия, Москва, Миусская площадь, д.7, стр., 1, зал №1 Организатор: МРБООИ«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» /СПИПОРЗ/ При поддержке:Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан По традиции в конце февраля во многих странах мира проводится РЕДКИЙ ДЕНЬ, как…
ПодробнееПо традиции в конце февраля во многих странах мира проводится РЕДКИЙ ДЕНЬ, как символ солидарности с пациентами с редкими заболеваниями. Несмотря на термин редкий, с учетом огромного количества таких заболеваний – более 6 000, количество пациентов только в России составляет сотни тысяч человек. В большинстве случаев такие заболевания являются генетически обусловленными и могут проявляться в различном…
ПодробнееПри Комиссии Мосгордумы по здравоохранению и охране общественного здоровья будет создан экспертный совет пациентских организаций. Об этом сообщает «Агентство социальной информации». Основной деятельностью экспертного совета будет «регулярный общественный мониторинг» реализации госпрограммы «Столичное здравоохранение», которая рассчитана на период с 2012 по 2016 годы. В рамках программы проходило иобъединение столичных поликлиник в крупные амбулаторные центры, сотрудничающие с больницами.…
ПодробнееДля пациентов и врачей, чиновников и ученых, представителей бизнеса и волонтеров, для всех неравнодушных к вопросам пациентов с редкими заболеваниями вышел в свет очередной номер бумажного журнала «РЕДКИЙ ЖУРНАЛ». В новом номере журнала, вышедшего под лозунгом «ОБЩЕСТВО ДОЛЖНО НЕСТИ ОТВЕТСТВЕННОСТЬ ЗА БОЛЬНЫХ ДЕТЕЙ», освещены вопросы законодательства, регламентирующие права пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране,…
ПодробнееМинистерство здравоохранения разрабатывает поправки в федеральный закон «Об обращении лекарственных средств». В документе, как сообщает пресс-служба ведомства, будет введено понятие «орфанные лекарственные средства». «Процедура регистрации орфанного лекарственного препарата согласно предлагаемым изменениям представляет собой поэтапный процесс, — поясняет директор Департамента государственного регулирования обращения лекарственных средств Минздравсоцразвития Елена Максимкина. — На первом этапе должна проводиться этическая экспертиза…
Подробнее
