«Форум пациентов с тирозинемией» прошел в Москве в конце октября 2015 года. Тирозинемия — это редкое генетическое аболевание. Симптомы заболевания –тяжелые поражения печени и почек, проявляются в детском возрасте и требуют, соблюдения строгой диеты, использования питательных смесей и приема специальных лекарственных средств. Всего лишь несколько лет назад в России не существовало препаратов для лечения этого…
ПодробнееПостепенно человечество начинает справляться с онкологическими заболеваниями. И тем не менее, несмотря на результаты терапии в первой линии, нередки рецидивы, по-прежнему есть формы онкогематологических заболеваний с неблагоприятными прогнозами. Так происходило при некоторых формах хронического лимфолейкоза, а также при мантийноклеточной. Теперь и о короткой беспрогрессивной выживаемости при этих недугах можно говорить в прошедшем времени. Именно инновациям…
ПодробнееНам бы хотелось, чтобы несколько поменялась процедура регистрации орфанных препаратов. Некоторые российские производители просят обозначить особенности рынка, чтобы производить эти препараты в России», — заявила директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина 11 ноября на II Всероссийском конгрессе «Фармацевтическая деятельность в РФ: производство и обращение лекарственных средств, лекарственное обеспечение…
ПодробнееВ 2014 г. в мире зарегистрировано 46 новых молекул – это на 17 больше, чем годом ранее, следует из доклада Thomson Reuters CRM International Pharmaceutical R&D, изданного в августе 2015 г. Эти молекулы – новые оригинальные лекарства, которые прошли все стадии клинических испытаний и получили одобрение регуляторов. Управление по контролю за продуктами питания и лекарственными…
ПодробнееВ Петербурге растет число людей с редкими (орфанными) заболеваниями. Только за 10 дней ноября на учет было поставлено 22 человека. Всего же в Петербурге зарегистрировано 740 пациентов с орфанными заболеваниями (большая часть таких недугов носит генетический характер). В начале 2015 года на учете состояло 650 таких больных. В 2015 году на лекарства для этой группы…
ПодробнееРоссийские нейрохирурги Центра Илизарова впервые провели операцию, пациента с редким заболеванием, по установке внутреннего титанового корсета пациентке с синдромом Пизанской башни. Сложную операцию провели курганские нейрохирурги. К ним за помощью обратилась 59-летняя жительница города Качканар в Свердловской области. У женщины девять лет назад начались проблемы со здоровьем, три года назад заболевание прогрессировало. В результате пациентка не…
ПодробнееОрганизаторами мероприятия являются Правительство города Москвы, Департамент здравоохранения города Москвы, ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗМ». I Московский Городской Съезд педиатров создает полноценную коммуникационную площадку для обмена лучшим опытом и общения более чем 1000 специалистов – педиатров, детских эндокринологов, реаниматологов, гинекологов, неонатологов, кардиологов, хирургов, урологов, психологов, специалистов по лучевой диагностике, организаторов здравоохранения и врачей…
ПодробнееПрокурор добился от министерства здравоохранения Новосибирской области дорогостоящих лекарств для мальчика с редкой болезнью Фабри. Как сообщили в прокуратуре НСО, прокурор Ленинского района обнаружил, что 11-летний мальчик с редкой болезнью Фабри не получает необходимых лекарств от областного министерства здравоохранения. Для лечения болезни применяется фермент-заместительная терапия лекарством «Агалсидаза альфа» («Реплагал»). Лечение мальчик должен получать пожизненно и…
ПодробнееЛечение больных муковисцидозом детей, ведущееся в Морозовской детской городской клинической больницы, может быть дезорганизовано из-за конфликта специалистов и администрации лечебного учреждения. Об этом сообщили сотрудники Московского центра муковисцидоза. «Уважаемые коллеги!!! Целиком и полностью поддерживаю КРИК ДУШИ Виктории Сергеевны Никоновой, связанный с планомерной и я не побоюсь сказать издевательской последовательной РАБОТОЙ по уничтожению Московского центра диагностики…
ПодробнееВ ответ на предшествующую публикацию и возможные вопросы ко мне сообщаю, что Российский Центр муковисцидоза работает на функциональной основе в Медико-генетическом Центре РАМН. Для улучшения качества, эффективности и доступности медицинской помощи пациентам до 18 лет в многопрофильном стационаре Морозовской больнице, впервые в Москве в 2015 г. организован Московский региональный Референс-центр врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений,…
Подробнее
