Системы помощи больным несовершенным остеогенезом в России нет, но мы сделаем все, чтобы она появилась, — говорит многодетная мама Елена Мещерякова, один из детей которой страдает этим заболеванием. 6 Мая в мире в пятый раз будут отмечать Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе, день «хрустальных» людей. Несовершенный остеогенез — тяжелое наследственное заболевание, проявляющееся уже в…
ПодробнееОтсутствие федеральных стандартов медицинской помощи при редких заболеваниях лишает пациентов возможности получить жизненно важные лекарства, на которые они имеют право по закону, заявляет директор Фонда независимого мониторинга медицинских услуг и охраны здоровья человека «Здоровье», член центрального штаба ОНФ Эдуард Гаврилов, принявший сегодня участие в заседании рабочей группы экспертного совета по здравоохранению комитета Совета Федерации по…
ПодробнееОбщероссийский народный фронт намерен взять под контроль ситуацию с обеспечением лекарствами людей с редкими, так называемыми, «орфанными» заболеваниями. С 2013 года эта обязанность возложена на регионы, но местные чиновники, как выяснилось, часто экономят средства. Теперь планируется создать 11 центров мониторинга, где будут принимать обращения пациентов, которые не смогли достучаться до местных властей. Строго раз в…
ПодробнееВ верхней палате парламента состоялось заседание рабочей группы Экспертного совета по здравоохранению Комитета СФ по социальной политике на тему «Системный подход в оказании медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями». Вел заседание заместитель председателя Комитета СФ по социальной политике Игорь Чернышев. По словам сенатора, вопрос совершенствования мер оказания медицинской помощи больным орфанными заболеваниями становится все…
ПодробнееПорфирии — гетерогенная группа метаболических болезней, обусловленных дефектом одного из восьми ферментов, участвующих в синтезе гема. История заболевания связана с венценосными особами Англии и мифами о вурдалаках, которые в действительности скорей всего страдали порфирией. Порфирии относятся к редким заболеваниям и встречаются с частотой 0,5–10 случаев на 100 000 населения. В настоящее время в России порфирия…
ПодробнееВстреча. Воскресное утро выдалось по-весеннему солнечное и тёплое. Машин на трассе было мало и мы легко проделали путь в 40 километров от небольшого подмосковного городка, место нашего проживания с женой, до улицы Кузнецкий Мост в центре Москвы, конечной точки нашего маршрута. С трудом припарковали машину на соседней улице и дальше отправились пешком. Повернули за угол,…
ПодробнееПациентам с редкими заболеваниями положено лечение за государственный счет. Но родителям больных детей регулярно приходится отвоевывать их право на жизнь через суд. Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром», помогает таким родителям сражаться с региональными минздравами в судах. За ее плечами – 43 судебных процесса. И ни одного проигранного. Что будет, если не лечить Если…
ПодробнееЧаще всего, получая отказы в лекарствах, российские больные с редкими диагнозами слышат: «Очень дорого, денег нет». Ведь лечение так называемых орфанных (или сиротских) заболеваний обходится в фантастические суммы. По крайней мере, так считалось до сих пор. Пока исследование, проведенное по инициативе Института ЕврАзЭС, не подтвердило парадоксального факта: в среднем лечение «редкого» пациента стоит ничуть не…
ПодробнееСАНКТ-ПЕТЕРБУРГ, 16 мая. Председатель «Единой России» и глава правительства Дмитрий Медведев в пятницу, 16 мая, в Общественной приемной партии в Санкт-Петербурге встретился с местными жителями. На ней многодетная мама Екатерина Иванова подняла проблему больных редкими заболеваниями. Екатерина Иванова пришла на встречу, в надежде, что Дмитрий Медведев сможет найти решение ее личной проблемы. Женщина воспитывает троих…
Подробнее17 мая в 16 часов в Кызыле, в арт-центре «Найысылал» (ДК Строитель) состоится благотворительный концерт в поддержку тяжелобольных детей республики Айюрана Лаа-Хоо и Руслана Достая. Им поставлен редкий диагноз – адренолейкодистрофия. Эта болезнь встречается у одного новорожденного на сорок тысяч малышей. Дефектный ген вызывает нарушение обмена веществ, и жирные кислоты, которые организм не способен расщеплять,…
Подробнее
