ПРАЗДНИК ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ Несмотря на термин «редкие», эти заболевания имеют широкую распространенность и поражают около 7% всего населения. А это более 25 миллионов человек в Европе и 25 миллионов пациентов в Северной Америке. Сколько пациентов с редкими заболеваниями в России? Очевидно, что много, и эта проблема может в любое время коснуться каждого. Поздняя диагностика и отсутствие лечения ведут к тяжелым необратимым процессам, инвалидности и даже к летальному исходу. В настоящее время в России на федеральном уровне лечат только два редких заболевания, остальные болезни лечат нерегулярно за счет региональных бюджетов и местные власти не гарантируют постоянного финансирования лечения — а значит доступности лекарств.