Петя поздравляет президента с днём рождения.

Так совпало, что “День Рождение” Пети, мальчика с редким заболеванием совпал с “Днем Рождения” президента В.В.Путина – 7 октября. Петя решил обратиться через интернет к президенту!!!

В Сокольниках устроили праздник – Редкий, но Равный.

В столичном парке “Сокольники” прошла Общероссийская Благотворительная Некоммерческая Акция – “Редкий, но Равный”, посвященная детям с тяжелыми заболеваниями. Играть и радоваться жизни — такова цель проекта. Для ее реализации устроители праздника, общество “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, подготовили спортивные соревнования и творческие развлечения. Праздник закончился концертом с участием звезд эстрады. “Мы думаем,…

Подробнее

Редкий, но Равный – «НАШЕ ВРЕМЯ.НОВОСТИ» 08 10 2012

Общероссийский Некоммерческий Благотворительный проект – «Редкий, но Равный!». В Москве прошла благотворительная акция в поддержку людей с редкими заболеваниями. (Выпуск телеканала “ПРОСВЕЩЕНИЕ”).

РЕПОРТАЖ СО ВСТРЕЧИ С МИНИСТРОМ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РФ, СКВОРЦОВОЙ ВЕРОНИКОЙ ИГОРЕВНОЙ от 9 октября 2012 года.

Редкие болезни – новости законодательства в области регистрации препаратов для лечения редких заболеваний, государственные гарантии лекарственного обеспечения и особое внимание к пациентам с пожизненным лечением. Президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Митина Снежана Александровна вместе с лидерами других пациентских групп 9 октября 2012 года принимала участие во встрече с Министром Здравоохранения РФ…

Подробнее

Голодец поручила Минздраву создать федеральный центр муковисцидоза

Вице-премьер по социальным вопросам Ольга Голодец поручила министерству здравоохранения России в течение месяца подготовить предложения по созданию в стране федерального центра муковисцидоза. “Месяц вам (даю) для того, чтобы подготовить внятные предложения по созданию центра муковисцидоза на федеральном уровне”, – сказала Голодец, выступая в среду на совещании совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной…

Подробнее

В Сокольниках состоялся благотворительный забег "Бегом за добром"

В Сокольниках несмотря на капризную погоду, ураганный ветер с дождём, в минувшую субботу состоялся благотворительный забег “Бегом за добром”. В забеге принимали участие и звёзды российского ТВ, шоу-бизнеса и рядовые москвичи… Вот что о состоявшемся забеге поведал ведущий программы “Утро” на канале “Москва-24” Антон Зорькин: “На вчерашнем благотворительном забеге “Бегом за добром”. Наш фонд “Поверь…

Подробнее

"Редкие больные" требуют равного доступа к лечению

На сегодняшний день в Европе насчитывается около 25 млн. пациентов с редкими заболеваниями. Для нашей страны эта цифра намного ниже, но не потому, что у нас меньше болеют, а потому, что у нас гораздо хуже с диагностикой. Зачастую в регионах даже не знают о существовании такой болезни как синдром Ретта или мукополисахаридоз, где уж терапевту…

Подробнее

Равный доступ к лекарственному обеспечению и медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями.

В Москве 3 октября 2012 г. в РИА Новости прошла пресс-конференция лидеров общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями и экспертов-врачей. Президент “Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” Снежана Митина просит Министерство здравоохранения России и Правительство РФ в срочном порядке рассмотреть возможности расширения федеральной программы “Семь нозологий”, обеспечивающая в настоящее время бесплатными лекарствами пациентов…

Подробнее

Обеспечение лекарственными средствами

19.04.2011   В Республике Коми прокуратура защитила права ребенка, больного мукополисахаридозом, на пожизненное обеспечение лекарством   Сыктывкарский городской суд Республики Коми удовлетворил иск прокурора и обязал Минздрав республики организовать пожизненное обеспечение лекарственным препаратом «Альдуразим» мальчика, больного мукополисахаридозом 1 типа (синдром Гурлер-Шейе).   Этому решению предшествовала прокурорская проверка, в ходе которой было установлено, что четырехлетнему жителю…

Подробнее

ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИЯ:«Равный доступ к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями в России»

Новые российские законы, принятые в последнее время в отношении пациентов с редкими заболеваниями, в том числе большой группы детей-инвалидов казалось бы, должны были решить вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России. К сожалению, реальность далека от идеальной картины. Дети с редкими заболеваниями продолжают страдать и даже гибнуть. Взрослые пациенты с редкими заболеваниями, в…

Подробнее