Госдума одобрила поправки о применении препаратов офф-лейбл для лечения детей

22 декабря 2021 года был принят законопроект о возможности лечения детей лекарственными препаратами офф-лейбл. Офф-лейбл – это применение препарата по параметрам, не упомянутым в инструкции по их применению (по показаниям, лекарственной форме, возрастной группе, режиму дозирования или иным).

Подробнее

Отчёт о проведении шестого мероприятия: Вопросы и ответы с врачом. Болезнь Девика

Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.

Подробнее

Маленькая пациентка с редким заболеванием погибла без необходимого лекарства

В Нижнем Новгороде 20 ноября умерла 10-летняя Ева Воронкова. У девочки был муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, которое вызывает нарушение функций печени, почек, легких и ЖКТ. Все 10 лет родители боролись за жизнь девочки.

Подробнее

Отчёт о проведении шестого мероприятия: Инвалидность и Маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями на примере ОНМ

Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.

Подробнее

Отчёт о проведении второго мероприятия: Школа пациента по Болезни Девика

Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.

Подробнее

Президент России высказался о необходимости помощи взрослым пациентам со СМА

Путин рассказал об обеспечении необходимыми лекарствами детей со СМА фондом «Круг добра». Фонд «Круг добра», оказывающий помощь детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, был создан в начале 2021 года по инициативе Президента России.

Подробнее

Отчёт о проведении пятого мероприятия: Повышение юридической грамотности пациентов с редкими заболеваниями

Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.

Подробнее

Лауреаты премии «Синяя птица» 2020-2021

«Синяя птица» — национальная общественная премия, учрежденная в 2010 году МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». «Синяя птица» — это премия лучшим врачам страны и представителям немедицинских специальностей, внесшим большой вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Подробнее

Приглашаем на шестое мероприятие: Инвалидность и Маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями на примере ОНМ

Для участия в мероприятии требуется пройти простую регистрацию, в рамках которой Вы сможете задать самые насущные для Вас вопросы, чтобы наши эксперты смогли сделать наше мероприятие максимально полезным для Вас.

Подробнее