22 марта пройдет встреча пациентов с болезнью Гоше

Основными темами встречи станут вопросы госпитализации в Гематологический научный центр (ГНЦ), в том числе в пост-ковидный период и текущая ситуация с лекарственным обеспечением пациентов с болезнью Гоше. Также на встрече участники смогут задать волнующие их вопросы и получить экспертный ответ.

Подробнее

Не хватает денег на редкие заболевания: программа «14 ВЗН» не покроет полную потребность в лекарствах

Минздрав сообщил, что в настоящее время возникла ситуация дефицита финансирования. Это произошло ввиду того, что экономия, складывающаяся из госзакупок, трудно прогнозируема и в настоящее время ее недостаточно, чтобы покрыть текущие потребности.

Подробнее

Что происходит с закупкой лекарств для «редких» пациентов с болезнью Гоше

В настоящее время пациенты с редкими (орфанными) нозологиями в зависимости от заболевания получают лекарственное обеспечение в рамках действующих программ: федеральной программы «14 высокозатратных нозологий» и региональной программы. 

Подробнее

Пациенты с болезнью Гоше не могут получить своевременное лечение

В настоящий момент многие пациенты с болезнью Гоше, получающие лечение препаратом «Глуразим» (имиглюцераза) согласно программы 14ВЗН, столкнулись с проблемой доступности лекарственного средства в аптеках своих городов.

Подробнее

Памяти выдающегося врача Н. И. Капранова

08 марта 2021 года на 81 году жизни ушел из жизни Николай Иванович Капранов, основоположник изучения муковисцидоза в России, профессор, заслуженный деятель науки, лауреат премии «Синяя птица» за выдающийся вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями 2013 года.

Подробнее

Приказ Минздрава РФ от 27 ноября 2020 г. N 1260н “Об утверждении стандарта медицинской помощи взрослым при болезни Помпе” вступил в силу с 16.02.2021

Приказ, зарегистрированный в Минюсте РФ 29 января 2021 г., содержит стандарты медицинской помощи взрослым при болезни Помпе (в документы представлены цифры усреднённого показателя частоты представления).

Подробнее

«Дорожная карта» по редким заболеваниям разработана в институте им.Семашко

Данный документ был разработан при поддержке Комитета Государственной Думы по охране здоровья и направлен на создание системной регуляции процессов по оказанию качественной помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Подробнее

Круглый стол по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями прошел 16.02.2021 в Общественной палате РФ

Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с редкими заболеваниями» прошел в Общественной палате Российской Федерации в очном и дистанционном форматах.

Подробнее

Круглый стол по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями прошел 16.02.2021 в Общественной палате РФ

Круглый стол «Актуальные проблемы оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в условиях текущей эпидемиологической ситуации и пути их решения.

Подробнее

17 февраля прошла встреча пациентов с транстиретиновым амилоидозом

Эксперт Белова Наталья Вячеславовна, к.м.н., врач-невролог Центра заболеваний периферической нервной системы ФГБНУ «Научный центр неврологии», подробно и наглядно рассмотрела ситуацию с заболеванием.

Подробнее