На встрече планируется обмен мнениями между ведущими экспертами России по болезни Фабри в части патогенетического лечения пациентов.
В рамках совета будет сделан акцент на обсуждение проблем терапии пациентов с болезнью Фабри, выбора препарата для патогенетического лечения. Эксперты проведут разбор рекомендованных и альтернативных схем лечения, поделятся накопленным клиническим опытом, разберут успешные кейсы, а также обсудят наиболее актуальные проблемы, возникающие при ведении пациентов.
Болезнь Фабри – это редкое (орфанное) заболевание, болезнь накопления, из-за которой поражаются внутренние органы организма (в том числе почки, сердце и ЦНС). Болезнь имеет прогрессирующий характер и является труднодиагностируемой, поэтому к началу терапии пациенты уже могут иметь ту или иную степень поражения органов. Терапия направлена на помощь пациентам для повышения качества жизни, в том числе для отсрочки наступления тяжелых (инвалидизирующих) осложнений. Без лечения заболевание прогрессирует, симптомы нарастают.
Поэтому специалистам-медикам необходимо владеть свежей информацией как в части назначения лечения, так и в части результатов патогенетической терапии болезни Фабри, и понимать, возможна ли заменяемость оригинальных препаратов биологическими аналогами.
Мероприятие пройдет при поддержке МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».