Встреча состоялась 20 сентября 2022 года при участии ведущих экспертов по болезни Гоше: специалистов гематологов и ортопедов.
В течении нескольких часов эксперты вели оживленную дискуссию по вопросам терапии и реабилитации пациентов с болезнью Гоше, что позволило разобраться в сложные моментах смежных специальностей и получить ответы на интересующие вопросы.
Так как одним из клинических проявлений болезни Гоше является поражение костей, подобный диалог, нацеленный на принятие оптимальных, согласованных решений на стыке редкой гематологии и ортопедии, является значимым как для пациентского, так и для врачебного сообщества.
Вовремя начатое лечение, в том числе ортопедическое, является очень важным для качественного уровня жизни пациентов с болезнью Гоше. Поражения костно-суставной системы могут вызывать у пациентов боли, в том числе костные кризы, патологические переломы и другие дефекты костных структур. Серьезные поражения костей скелета могут приводить к инвалидизации пациента.
Ко встрече подключились врачи не только из других городов, но и из бывших союзных республик, для обмена опытом и получения рекомендаций специалистов с многолетним опытом лечения болезни Гоше. Эксперты обсудили ключевые проблемы данного заболевания с точки зрения своих специальностей и выдвинули предложения по улучшению взаимодействия профильных клиник.
На мероприятии было принято несколько важных консолидированных решений по совместному ведению пациентов с болезнью Гоше.
Дискуссия экспертов будет продолжаться: врачи нацелены на плодотворную работу во благо жизни и здоровья пациентов.
Мероприятие прошло при поддержке МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и Ассоциация детских ортопедов-травматологов по редкой костной патологии, системным и метаболическим заболеваниям.