Мероприятие пройдет в Общественной палате Российской Федерации. Пристальное внимание будет уделено проблемам, связанным с федерализацией редких заболеваний. Проблемы с обеспечением орфанных пациентов стоят более остро в отношении заболеваний, которые финансируются на региональном уровне. Долгий путь, связанный с административными сложностями для получения терапии, приводит к тому, что эффективность лечения пациента снижается, возрастает риск инвалидизации.
Последние годы часто обсуждается проблема недофинансирования программы «14 ВЗН». Имеющиеся на сегодня сложности в работе программы «14 ВЗН» нужно решать в комплексе. Консолидированное экспертное мнение позволит не только охватить текущую ситуацию с разных сторон и поднять наиболее сложные вопросы, но и выделить эффективные пути их решения.
Пациенты с редкими заболеваниями нуждаются в индивидуальном подходе к диагностике и лечению, стандартные методы оказания медицинской помощи этой категории больных неприменимы ввиду их неэффективности. Поэтому лечение пациентов высокозатратными препаратами с выраженным эффектом должно осуществляться на постоянной основе, без перебоев во избежание нивелирования от полученной терапии. Это поможет не только сохранить здоровье и зачастую — жизнь пациента, но и снизит риск наступления инвалидизации.
Участники Круглого стола — врачи-эксперты, представители законодательной власти, представители профильных ведомств исполнительной власти, представители общественных организаций, лидеры мнений пациентских сообществ.
Организаторы мероприятия – Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
