Правительство внесло в Госдуму законопроект о расширении возможности налогоплательщиков по частичному возмещению стоимости лекарств

Согласно распоряжению Правительства от 16 марта 2019 года №438-р., предлагается применение списка жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов с целью получения социального налогового вычета. Данный перечень содержит аналоги лекарственных препаратов, которые в большинстве своем, не совпадают с позициями списка, который в настоящее время используется для получения социального налогового вычета.

Подробнее

В Дагестане 22 марта прошел круглый стол на тему «Диагностика и лечение пациентов с редкими заболеваниями в Республике Дагестан»

На конференцию были приглашены представители Министерства здравоохранения Республики Дагестан, Территориального органа Росздравнадзора по Республике Дагестан, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с редкими заболеваниями.

Подробнее

На заседании Круглого стола 20 марта в Общественной палате РФ прошло торжественное награждение лауреата — НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА».

Синяя птица – это национальная общественная премия в области редких заболеваний, это признание огромного вклада в благое дело помощи людям, столкнувшимся с орфанными болезнями.

Подробнее

Ситуация с диагностикой редких заболеваний в России улучшается

28 февраля 2019-го года прошел Международный день редких заболеваний. В мире насчитывается около 5-7 тысяч пациентов с такими заболеваниями. Большая часть редких заболеваний являются генетическими. В вязи с этим полностью избавиться от этого недуга невозможно.

Подробнее

Круглый стол «Диагностика лечения пациентов с редкими заболеваниями в Республике Дагестан»

22 марта 2019-го года в ГБУ РД «РМГЦ МЗ РД», г. Махачкала, проспект Амет-хана Султана, д. 12, состоится круглый стол «Диагностика лечения пациентов с редкими заболеваниями в Республике Дагестан».

Подробнее

Ребенок-инвалид “съедает деньги поликлиники”: власти Ярославля решили доказать, что они выше суда

Рустам Хоршаков борется с редким заболеванием – хроническим интестинальным псевдообструктивным синдромом. Пищеварительные органы юноши атрофированы и его жизнь находится в прямой зависимости от внутривенных препаратов и парентерального питания. Из-за того, что ребенок прикован к кровати, его мать вынуждена сидеть с ним дома и не работать.

Подробнее

Редкий случай: как пациенты борются с орфанными заболеваниями

28 февраля 2019-го года отмечался Международный день редких заболеваний. Около 7 тысяч пациентов в мире борются с орфанными заболеваниями. Хантер-синдром является одним из них. Стоит подчеркнуть отличие детей с заболеванием мукополисахаридоза от своих сверстников. Однако при правильном и своевременном лечении ребята со страшным диагнозом мало чем будут отличаться внешне от здоровых.

Подробнее

Лекарственное обеспечение людей с редкими заболеваниями

20 марта 2019 – го года в 13:00 в Общественной палате РФ состоится круглый стол на тему «Болезнь Фабри в фокусе». Организаторами мероприятия выступили Комиссия ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения совместно с Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Подробнее

Первый отечественный биоаналог имиглюцеразы зарегистрирован в России

Биотехнологическая компания «ГЕНЕРИУМ» разработала препарат «Глуразим», который является первым биоаналогом имиглюцеразы, зарегистрированным в России. Лекарство дает возможность улучшить состояние пациентов с болезнью Гоше, а также уменьшить стоимость лечения.

Подробнее

15 марта 2019 г. в Москве в «ИЗМАЙЛОВО ConcertHall» прошёл детский Международный фестиваль — конкурс хореографического искусства «Редкий фестиваль»

15 марта 2019 г. в Москве в «ИЗМАЙЛОВО ConcertHall» прошёл детский Международный фестиваль — конкурс хореографического искусства «Редкий фестиваль»

Подробнее