В рамках встречи участники смогут узнать актуальную информацию и задать интересующие вопросы, а эксперты поделятся своим опытом терапии и помощи пациентам с этим редким заболеванием.
Ведущие встречи — Белова Наталья Вячеславовна, кандидат медицинских наук, врач-невролог Центра заболеваний периферической нервной системы ФГБНУ «Научный центр неврологии» и Беляков Денис Владимирович, исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
На встрече будут рассмотрены следующие вопросы:
— лекарственное обеспечение пациентов с транстиретиновым амилоидозом;
— ранний доступ к терапии для пациентов, не имеющих инвалидности или имеющих инвалидность 3 группы;
— реабилитация с помощью медицинских специалистов разного профиля;
— диагностика и профилактика сопутствующих заболеваний;
— семейный скрининг;
— вопрос создания Федеральных центров с мультидисциплинарной командой.
Встреча пройдет в дистанционном формате.
