На мероприятии будут рассмотрены актуальные проблемы и текущая ситуация пациентов с болезнью Гоше.
В фокусе рассматриваемых на мероприятии тем — особенности госпитализации пациентов с болезнью Гоше в Гематологический научный центр (ГНЦ) в пост-ковидный период, а также поставки препарата «Глуразим» в рамках федеральной программы.
Встреча пройдет в онлайн-формате при участии эксперта по болезни Гоше Лукиной Е.А., заведующей отделением орфанных заболеваний НМИЦ Гематологии, и Белякова Д.В., исполнительного директора МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Участники смогут пообщаться друг с другом и поделиться накопленным опытом, задать важные для них вопросы и получить экспертные рекомендации.
