Организаторы мероприятия — Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Круглый стол «Актуальные проблемы оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в условиях текущей эпидемиологической ситуации и пути их решения. Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с редкими заболеваниями» пройдет 16 февраля 2021 года с 14:00 до 16.00 в Общественной палате Российской Федерации, а также в дистанционном формате.
В своем большинстве редкие болезни имеют быстро прогрессирующий характер и высокую летальность, поэтому в условиях пандемии данное обстоятельство требует отдельного особого внимания и предполагает безотлагательный поиск возможностей принятия эффективных мер по обследованию и лечению таких пациентов.
Лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями в любой стране мира представляет сложности ввиду отсутствия патогенетической терапии или ее высокой стоимости. В отношении детей с редкими заболеваниями Указом Президента РФ создан специализированный фонд «Круг добра», призванный закрыть потребности детей в необходимых лекарствах, в том числе незарегистрированных. Медикаментозное патогенетическое лечение взрослых пациентов, лечение которых не входит в государственные программы в РФ, все еще остается под вопросом и часто связано с наличием инвалидности и регионом проживания пациента.
На Круглом столе будут рассмотрены следующие вопросы:
— усовершенствование организации оказания медицинской помощи в целях недопущения отказов/ограничений в госпитализации, оказании плановой помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями;
— проведение работы с медицинскими учреждениями по недопустимости отказов пациентам в предоставлении медицинских помощи;
— различная доступность в лекарственном обеспечении пациентов с редкими заболеваниями в разных регионах РФ при идентичных исходных данных;
— вопросы дистанционной выписки рецептов медицинскими учреждениями, а также с максимально продолжительным сроком действия до 180 дней (для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями);
— проведение параллели в лекарственном обеспечении детей и взрослых пациентов с редкими заболеваниями (отличительные особенности);
— проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, не входящими в программу ВЗН и в «17 нозологий» по постановлению Правительства № 403;
— сложности в назначении и выписке препаратов, не входящих в перечень ЖНВЛП;
— сложности в назначении и выписке препаратов по торговым наименованиям;
— наличие консилиума врачей и ВК федеральной клиники как залог положительного исхода в вопросе получения препарата;
— назначение препарата (как зарегистрированного, так и незарегистрированного) по жизненным показаниям решением врачебной комиссии медицинского учреждения, к которому пациент прикреплен (чаще по территориальному признаку), и в котором получает первичную медико-санитарную помощь (местная поликлиника) — основа для получения препарата даже в проблемных случаях (в т.ч. в судебном порядке);
— сравнительный анализ (на примере ряда заболеваний) обеспечения пациентов жизненно необходимыми препаратами при наличии той или иной группы инвалидности и при её отсутствии (в привязке к постановлению Правительства РФ № 890 и ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ» №181).
Участники мероприятия — представители Министерства здравоохранения Российской Федерации, ведущие эксперты отрасли, представители общественных организаций.
Место проведения: Москва, Миусская пл., д.7, стр.1, Общественная палата Российской Федерации (4 этаж)/ZOOM (дистанционный формат).
Если вы хотите принять участие в Круглом столе в качестве спикера в рамках указанного перечня вопросов, напишите на электронный адрес office.supprt@gmail.com.
Трансляция мероприятия будет доступна на сайте Общественной палаты РФ https://www.oprf.ru/.