Ассоциация «Генетика» из Санкт-Петербурга в преддверии Дня Редких Болезней совместно с «Альянсом Зеленых и Социал-демократов» провела уличную акцию в Москве в защиту прав пациентов с редкими заболеваниями. Репортаж и фотографии с места события, вы можете увидеть на нашем сайте.
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В не високосные годы праздник отмечается 28 февраля. Сообщает calend.ru. Цель Дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о…
Подробнее28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Этот день учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом — Советом национальных альянсов (Council of National Alliances) с 2008 года. В России отмечается с 2009 года. В високосные годы проводится 29 февраля. Главной целью проведения Дня редких заболеваний является повышение осведомленности людей…
ПодробнееМы тоже присоединяемся ко все замечательным, трогательным словам и поздравлениям с Редким Днем.
Мы редкие, нас мало, но вместе Мы — Сила!!!
Мы тоже не остались в стороне и нашим маленьким и дружным, семейным коллективом отметили «Редкий День», запускали в небо фиолетовые шары…
В Общественной палате обсудили доступность лечения для людей с редкими заболеваниями. В России сейчас более 11, 5 тысяч человек страдают орфанными заболеваниями, более половины из них – дети. Только 63 процента больных получают необходимое лечение. В некоторых регионах ситуация стоит крайне остро. К примеру, В Санкт-Петербурге 84 процента людей остаются без лечения. Главные проблемы на…
Подробнее27 февраля в ОП прошел круглый стол на тему «Доступность лечения и социальной помощи для людей с редкими заболеваниями в России». Открывая мероприятие, член ОП Николай Дайхес отметил, что вопрос лекарственного обеспечения и медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями стоит очень остро — по статистике, каждый десятый житель планеты страдает редким заболеванием. «Мы не первый раз обсуждаем эту тему в ОП, и можем с уверенностью отметить, что в последние годы в этом вопросе произошли…
ПодробнееНа круглом столе, который прошел в Общественной палате, обсуждались вопросы доступности медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России. «То, что в нашей стране выявляются и лечатся орфанные заболевания – это свидетельство высокого уровня развития медицины, ее высокотехнологичных областей», — подчеркнула Елена Байбарина. Она напомнила, что впервые понятие «орфанных заболеваний» было…
ПодробнееВремя проведения: 24-28 февраля 2014г. Место проведения: Общественная Палата Российскоий Федерации, г. Москва, Миусская площадь, д. 7, стр. 1 По инициативе общественной организации инвалиов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и при поддержке «Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан» Общественной палаты РФ 24 февраля в Москве открылась фото-выставка «Хантер в…
ПодробнееПо статистике каждый десятый житель планеты страдает редким заболеванием. Редкая встречаемость одного редкого заболевания, 1 случай на 10 000 человек населения, компенсируется большим количеством самих заболеваний. Отношение к пациентам с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения. В России пациенты с орфанными заболеваниями часто становятся изгоями системы здравоохранения. Низкая информированность врачей, отсутствие специализированной инфраструктуры, трудности…
ПодробнееНа фото: Олег Салагай, Солмова Татьяна, Беляков Денис, Сеголен Эйме По приглашению МРБООИ «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в преддверии проведения Международного дня редких заболеваний, традиционно отмечаемого в конце февраля, Россию посетила Сеголен Эйме, представитель международного портала по редким заболеваниям ORPHANET (www.orpha.net) Рабочая встреча с пресс-секретарем Министра здравоохранения Олегом Салагаем прошла в теплой…
Подробнее
