29 мая 2015 г. в городе Екатеринбург, в Клинико-диагностическом центре охраны здоровья матери и ребенка, по адресу: ул. Флотская, д. 52, в холле, состоялся семинар для родителей детей с синдромом Ретта с педагогами и врачами. Рассматривались вопросы: по клинике и симптоматике синдрома, обучения детей с этим редким генетическим заболеванием. Перед родителями выступили- руководитель молекулярно-генетической лабораторией, врач-невролог-генетик, педагог и дефектолог.
При поддержке партнеров Ассоциации — Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, прошел детский праздник!
По окончании мероприятий состоялась встреча с директором Ассоциации синдрома Ретта.
На встречу приехали семьи из Екатеринбурга и Свердловской области, Челябинской области.
Справочно: синдром Ретта — редкое генетическое заболевание, которым страдают девочки с частотой 1 на 20 000. Проявляется в раннем возрасте (до 1 года), инвалидизирующие последствия во многом зависят от своевременной диагностики и реабилитации. Качественный уход продлевает активную жизнь. Исследование лекарств от синдрома Ретта в последние годы дают неоспоримую надежду, что болезнь может быть побеждена.
Ассоциация синдрома Ретта зарегистрирована в 2011 году российской теннисисткой Верой Звонаревой. Основные цели организации — информирование семей, профессионального сообщества о синдроме Ретта.
