Фонд «Круг добра» запустит единую информационную платформу, на которой можно будет отслеживать статус поданной заявки. Для этого законному представителю нужно будет пройти идентификацию в системе. Регионы смогут подавать заявки через информационную систему.
Подробнее21 июля 2021 в Московской области открывается новый детский центр по лечению детей с группой редких метаболических заболеваний — нарушением обмена цикла мочевины (НЦОМ) и ацидурией.
ПодробнееСекретарь Общественной палаты РФ Лидия Михеева выразила мнение, что вопрос стоимости препаратов от редких (орфанных) болезней нужно передать на международную повестку, так как орфанные препараты являются дорогостоящими и зачастую не имеют аналогов.
ПодробнееЭкспертным советом фонда «Круг добра» было предложено включить в перечень для закупок препараты, которые не зарегистрированы на территории России, для терапии редкого заболевания «миодистрофия Дюшенна».
ПодробнееПредложения касаются Постановления Правительства РФ от 28.08.2014 N 871 (ред. от 03.12.2020) «Об утверждении Правил формирования перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи».
ПодробнееВ ближайшие недели комиссия Минздрава РФ по формированию перечней планирует рассмотрение вопроса о включении препарата рисдиплам (эврисди) для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) в перечень Жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).
ПодробнееЕдинственное место, где ранее проводили подобные уникальные операции – это отделение трансплантологии НМИЦ здоровья детей под руководством Михаила Каабака. Его команда бралась за проведение трансплантаций детям весом менее 10 кг по специальной технологии.
ПодробнееВедущие российские эксперты по болезни Вильсона-Коновалова собрались в режиме онлайн, чтобы обсудить текущую ситуацию пациентов с этим редким заболеванием, обменяться опытом и внести свои рекомендации по решению актуальных проблем.
ПодробнееВ течение трех лет врачи не могли разобраться с болезнью и лишь разводили руками. Однако после анализа костного мозга сомнений не осталось – у Насти редкая болезнь Гоше.
ПодробнееПо итогам совещания, проведенного 01 июня 2021 года премьер-министром России Михаилом Мишустиным, были сформированы задачи профильным ведомствам для совершенствования оказания медицинской помощи детям. По поручению Мишустина будет расширена программа неонатального скрининга с 5 до 36 заболеваний.
Подробнее
