Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» объявляет об открытии второго цикла удаленных мероприятий, ориентированных на пациентов с редкими пульмонологическими и ревматологическими заболеваниями «Редкий день пациента с ИЛФ».
ПодробнееПо состоянию на 30.11.2020 в рамках программы «Горячая линия юридической помощи пациентам с редкими заболеваниями» в 2020 году приняли участие 3127 человек из 85 регионов России.
Подробнее10 декабря в Москве в инновационном центре Сколково продет онлайн-сессия форума «Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий» Прямую трансляцию можно посмотреть на сайте rarebiotechnology.ru
ПодробнееМежрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» объявляет об открытии второго цикла удаленных мероприятий, ориентированных на пациентов с редкими пульмонологическими и ревматологическими заболеваниями «Редкий день пациента с ИЛФ».
ПодробнееВ числе задач Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан – закупка препаратов в рамках федеральных программ, в том числе для лечения редких (орфанных) заболеваний.
ПодробнееУ Юлии редкое заболевание – цистиноз, при котором происходит нарушение обменных процессов в организме. В тканях тела образовываются кристаллы цистина, которые в результате накопления нарушают нормальную работу органов, особенно глаз и почек.
ПодробнееОбратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.
ПодробнееВ рамках мероприятия у Вас будет не только возможность увидеть своих друзей, но и задать свои вопросы, поделиться жизненным опытом в том числе жизни в пандемию — у вас будет уникальная возможность задать все животрепещущие вопросы врачам-специалистам в области редких заболеваний, получить консультации юристов пациентской организации, и конечно мы позовем врача, который ответит на все Ваши вопросы про COVID.
ПодробнееРанее детям с фенилкетонурией категория «ребенок-инвалид» присваивалась только до достижения возраста 14 лет при первичном освидетельствовании.
ПодробнееМежрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» объявляет об открытии второго цикла удаленных мероприятий, ориентированных на пациентов с редкими пульмонологическими и ревматологическими заболеваниями «Редкий день пациента с ИЛФ».
Подробнее
