Приглашаем на онлайн трансляцию “Редкого Фестиваля 2019”

15 марта в 17.00 на нашем сайте вы сможете посмотреть онлайн трансляцию детского Международного фестиваля — конкурса хореографического искусства «Редкий фестиваль».

Подробнее

Проблемные регионы по обеспечению орфанных пациентов лекарствами могут взять на особый контроль

В последнее время особое внимание уделяется орфанным пациентам как на региональном, так и на федеральном уровне. В подтверждение этому на заседании были приведены статистические данные. Таким образом, в 2017 году по сравнению с 2013 годом число зарегистрированных пациентов увеличилось на 83%, а финансирование выросло на 266%.

Подробнее

Можно ли «починить» все генетические поломки?

Генетик-эндокринолог, педиатр GMS Clinic Наталия Белова уже на протяжении тридцати лет лечит детей с редкими заболеваниями. Доктор отмечает, что изменить генетику нельзя, но предотвратить тяжелые последствия орфанных заболеваний возможно.

Подробнее

Как пациенту с редким заболеванием защитить свои права?

В процессе лечения человек с редким заболеванием может столкнуться с некоторыми проблемами. Зачастую пациент должен защищать свои права перед чиновниками и врачами. Все эксперты подчеркивают, что в случае возникновения подобных проблем необходимо обратиться за помощью в специализированную пациентскую организацию.

Подробнее

Инструкция: как получить лекарство, если у вас редкая болезнь

На территории России проживает около полутора миллионов человек с орфанными заболеваниями. Благодаря различным программам поддержки у них появилась возможность получать лекарственные препараты бесплатно. Однако этот вопрос вызывает затруднения у пациентов с редкими диагнозами.

Подробнее

Люди с наиболее редкими заболеваниями в России

Орфанными или редкими заболеваниями в России принято считать те, распространённость которых не превышает 10 случаев на 100 тысяч человек. Именно о таких уникальных по-своему людях рассказал исполнительный  директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков в интервью изданию https://takiedela.ru/news/2019/02/12/samye-redkie-zabolevaniya/. Как оказалось, даже среди орфанных заболеваний существуют более редкие, среди которых: – Болезнь…

Подробнее

Почему люди с редкими болезнями остаются без должного внимания

28 февраля 2019-го года состоялся Международный день редких заболеваний. В России тысячи людей страдают орфанными заболеваниями. Неравнодушные врачи, пациентские сообщества и благотворительные фонды посодействовали развитию государственных программ по оказанию помощи таким больным, но до сих пор не все могут получить столь необходимое для них лечение.

Подробнее

Законопроект о паллиативной помощи прошёл в Госдуме второе чтение

19 февраля 2019-го года в Госдуме во втором чтении был принят законопроект о паллиативной помощи. Важно отметить необходимость данного закона т.к. немногие понимают значение словосочетания «паллиативная помощь», не говоря уже о его легитимации. Благодаря законопроекту, у неизлечимо больных людей появилась возможность находиться дома, в кругу близких и родных, получая при этом необходимую поддержку, сообщает «Первый…

Подробнее