В октябре этого года в пятый раз по инициативе Европейского альянса болезни Гоше отмечается Международный день Гоше

Во всем мире редкие (орфанные) заболевания в целом представляют собой серьезную медицинскую проблему для общественного здравоохранения, но диагностику и лечение болезни Гоше в России уже можно сравнить с лучшими мировыми практиками.

Подробнее

Совфед предложил Минфину финансировать в 2020 году из бюджета лечение трех редких болезней

Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко направила в Минфин письмо с предложением передать в 2020 году на федеральный уровень финансирование по лечению еще трех видов орфанных (редких) заболеваний, сообщил глава комитета Совфеда по социальной политике Валерий Рязанский.

Подробнее

Компания MSD в России – инновации и доступность лекарств

На протяжении более 125 лет MSD является одной из ведущих международных компаний в области здравоохранения. MSD – это фирменное наименование компании Merck & Co. Inc., штаб – квартира которой находится в Кенилворте, штат Нью-Джерси, США.

Подробнее

«Если я как человек вам неприятна, это нормально». Как 17-летняя Дженнет меняет отношение к людям с инвалидностью

Через три недели Дженнет Базарова идёт в 11-й класс, а потом планирует уехать учиться в Германию. Она проводит «уроки доброты» и выступает на TED, потому что хочет, чтобы окружающие больше знали о людях с инвалидностью.

Подробнее

Лечение вне закона: почему тысячам россиян приходится покупать препараты под угрозой уголовного дела?

В России ежедневно тысячам людей приходится добывать незаконными способами лекарства, которые не зарегистрированы в стране. Все они потенциально могут стать фигурантами уголовного дела по «антинаркотической» статье.

Подробнее

Дальнейшая федерализация лекарственного обеспечения пациентов с орфанным заболеваниями получила поддержку в Совете Федерации

Закупка лекарственных средств для лечения всех орфанных (редких) заболеваний будет финансироваться за счёт федерального бюджета уже в 2021 году. Об этом сообщила председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко.

Подробнее

Таблетка подешевеет. Пациентам возместят стоимость лекарств

Министр здравоохранения России Вероника Скворцова сообщила, что начиная с 2023 года, пациенты государственных поликлиник смогут приобретать медикаменты дешевле. Это станет возможным благодаря системе полного или частичного государственного возмещения затрат, которые несут больные при амбулаторном лечении, предусматривающей дифференциальную систему скидок.

Подробнее

Минздраву предложили определить источники оплаты незарегистрированных лекарств от редких заболеваний

Члены экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья предложили Министерству Здравоохранения установить на федеральном уровне источники финансирования незарегистрированных медикаментов для пациентов с орфанными болезнями. Ввиду отсутствия соответствующей законодательной базы региональные власти отказываются закупать эти препараты.

Подробнее

Покупать лекарства для пациентов с редкими заболеваниями могут обязать Минздрав

Начиная с 2019 – го года на федеральный уровень уже переведены полномочия по закупке лекарственных препаратов для лечения 5 самых затратных заболеваний из списка орфанных. В их числе: юношеский артрит с системным началом, гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и VI типов. Председатель Правительства Дмитрий Медведев подчеркнул, что особую роль в решении данного вопроса сыграла спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко.

Подробнее

Генная терапия для лечения МПС IIIA (синдром Санфилиппо типа A)

Ведущая биофармацевтическая компания, специализирующаяся на генной терапии, направленной на лечение заболеваний центральной нервной системы (ЦНС), объявила сегодня о первом пациенте из Европы, получившем препарат LYS-SAF302 в рамках глобального клинического исследования AAVance Фазы 2-3 – Генная терапия для лечения мукополисахаридоза типа IIIA (МПС IIIA).

Подробнее