В течение 2020 года юристы горячей линии консультировали пациентов, в том числе, но не ограничиваясь, пациентов с болезнью Гоше и болезнью Фабри, по следующим вопросам: обеспечение реализации законных прав граждан на охрану здоровья, информирование о заболевании в контексте юридической практики, вопросы маршрутизации пациентов, защита прав пациентов с редкими заболеваниями.
В течение 2020 года психологи линии оказывали общую психологическую помощь, также вели работу в рамках продолжения психологических школ и консультаций в 2019 году.
По этой причине цель программы МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» — помочь пациентам пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию.
В видео своим мнением поделилась эксперт по болезни Гоше Лукина Елена Алексеевна — заведующая отделением орфанных заболеваний НМИЦ Гематологии. Пациенты с болезнью Гоше, уже переболевшие короновирусом, рассказали свои истории: как развивалась болезнь, были ли осложнения, какие рекомендации давали врачи.