30 декабря 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

Гостями мероприятия стали 50 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 50% воспользовались консультациями юристов, 60% получили психологические консультации, 52% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 50% получили консультации представителей пациентской организации.

Заключительный виртуальный “День пациента с Болезнью Гоше” из цикла уходящего года

За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответы но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время, пожалуйста, не беспокойтесь – со всеми нуждающимися мы свяжемся в течение трех календарных дней.

«Редкая Ёлка» пройдет 26 декабря 2020 года

Уважаемые друзья, приглашаем на «Редкую Ёлку» онлайн детей с редкими заболеваниями и их родителей. «Редкая Ёлка» – это уже ставший доброй традицией Новогодний праздник для «редких» детей, проводимый «Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

10 декабря в рамках Форума «Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий» прошло награждение премией «Синяя птица»

«Синяя птица» – это премия, которая является общественным признанием значительного вклада в дело помощи людям с редкими заболеваниями. «Синие птицы» – это и врачи-эксперты в области редких заболеваний, и чиновники здравоохранения, и известные политики, и лидеры общественных организаций.

10 декабря в Сколково состоялся международный форум «Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий»

Форум собрал более 25 русских и иностранных спикеров – врачей-экспертов в сфере редких заболеваний, чиновников здравоохранения, известных политиков, лидеров пациентских организаций.

16 декабря прошла заключительная телеконференция: Круглый стол по Редким Заболеваниям в том числе Амилоидозу, для жителей УФО и ДВФО

За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответ, но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время.

ООО «Медицинская исследовательская компания «МИК» – динамично развивающаяся медицинская исследовательская организация

ООО «Медицинская исследовательская компания «МИК» – динамично развивающаяся медицинская исследовательская организация, работающая с российскими и зарубежными компаниями. ООО МИК предлагает комплексный пакет услуг по регистрации лекарственных препаратов и изделий медицинского назначения и субстанций, оказывает комплексную научную, регуляторную и маркетинговую поддержку на всех этапах цикла регистрации и жизни лекарственных препаратов и изделий медицинского назначения, разрабатывает и…

Форум “Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий”

Форум организует Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Профессиональной Ассоциации врачей экспертов по редким заболеваниям, а также компании «Рош».

Форум “Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий”

Форум организует Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Профессиональной Ассоциации врачей экспертов по редким заболеваниям, а также компании «Takeda».