В течение 2020 года юристы горячей линии консультировали пациентов, в том числе, но не ограничиваясь, пациентов с болезнью Гоше и болезнью Фабри, по следующим вопросам: обеспечение реализации законных прав граждан на охрану здоровья, информирование о заболевании в контексте юридической практики, вопросы маршрутизации пациентов, защита прав пациентов с редкими заболеваниями.
В течение 2020 года психологи линии оказывали общую психологическую помощь, также вели работу в рамках продолжения психологических школ и консультаций в 2019 году.
По этой причине цель программы МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» — помочь пациентам пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию.
В видео своим мнением поделилась эксперт по болезни Гоше Лукина Елена Алексеевна — заведующая отделением орфанных заболеваний НМИЦ Гематологии. Пациенты с болезнью Гоше, уже переболевшие короновирусом, рассказали свои истории: как развивалась болезнь, были ли осложнения, какие рекомендации давали врачи.
Гостями мероприятия стали 50 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 50% воспользовались консультациями юристов, 60% получили психологические консультации, 52% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 50% получили консультации представителей пациентской организации.
27.12.2020 прошел шестой «Редкий день пациента с ИЛФ» второго цикла, в котором приняли участи 55 пациент с редкими пульмонологическими заболеваниями и члены их семей.
24.12.2020 прошел пятый «Редкий день пациента с ИЛФ» второго цикла, в котором приняли участие 51 пациент с редкими пульмонологическими заболеваниями и члены их семей.
За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответы но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время, пожалуйста, не беспокойтесь — со всеми нуждающимися мы свяжемся в течение трех календарных дней.
20.12.2020 прошел четвертый «Редкий день пациента с ИЛФ» второго цикла, в котором приняли участи 46 пациентов с редкими заболеваниями и членов их семей.
Уважаемые друзья, приглашаем на «Редкую Ёлку» онлайн детей с редкими заболеваниями и их родителей. «Редкая Ёлка» – это уже ставший доброй традицией Новогодний праздник для «редких» детей, проводимый «Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».