10 декабря 2020 в Москве пройдет Форум по инновациям в сфере редких заболеваний

Форум организует Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Профессиональной Ассоциации врачей экспертов по редким заболеваниям, а также компании «Рош».

Форум «Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий» пройдет 10 декабря 2020

Спикеры – ведущие мировые исследователи, врачи эксперты, представители Совета Федерации, Государственной Думы, представители пациентского сообщества расскажут об мировых исследованиях в области диагностики и лечения редких заболеваний, о новых лекарственных препаратах для лечения редких заболеваний, в том числе генной терапии ранее неизлечимых болезней.

Форум “Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий” 10.12.20 пройдет при поддержке компании «Takeda»

Форум организует Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Профессиональной Ассоциации врачей экспертов по редким заболеваниям, а также компании «Takeda».

Форум “Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий” 10.12.20 пройдет при поддержке компании «Рош»

Форум организует Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Профессиональной Ассоциации врачей экспертов по редким заболеваниям, а также компании «Рош».

Ген спасения: в Москве обсудят инновационную терапию и развитие биотехнологий в области редких заболеваний на онлайн-форуме

10 декабря в Москве в инновационном центре Сколково продет онлайн-сессия форума «Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий» Прямую трансляцию можно посмотреть на сайте rarebiotechnology.ru

В России будет создан Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан

В числе задач Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан – закупка препаратов в рамках федеральных программ, в том числе для лечения редких (орфанных) заболеваний.

Пока есть силы и возможности, живите и наслаждайтесь хорошими моментами: интервью с «редкой» Юлией Хлынцевой

У Юлии редкое заболевание – цистиноз, при котором происходит нарушение обменных процессов в организме. В тканях тела образовываются кристаллы цистина, которые в результате накопления нарушают нормальную работу органов, особенно глаз и почек.

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Оренбургской области

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

День пациента с Болезнью Гоше в ДФО

В рамках мероприятия у Вас будет не только возможность увидеть своих друзей, но и задать свои вопросы, поделиться жизненным опытом в том числе жизни в пандемию – у вас будет уникальная возможность задать все животрепещущие вопросы врачам-специалистам в области редких заболеваний, получить консультации юристов пациентской организации, и конечно мы позовем врача, который ответит на все Ваши вопросы про COVID.

В 2020 году детям, страдающим фенилкетонурией, расширен возраст установления инвалидности с 14 до 18 лет

Ранее детям с фенилкетонурией  категория «ребенок-инвалид» присваивалась только до достижения возраста 14 лет при первичном освидетельствовании.