В РДКБ г.Уфа была впервые проведена операция ребенку с несовершенным остеогенезом

Заведующий отделением артрогрипоза, врач травматолог-ортопед ФГБУ НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г.И. Турнера Дмитрий Степанович Буклаев посетил Республиканскую детскую клиническую больницу г.Уфа, чтобы поделиться с коллегами опытом подобных сложных хирургических вмешательств.

Состоялся третий виртуальный “День пациента с Болезнью Гоше”, для жителей СФО и УФО

За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответы но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время, пожалуйста, не беспокойтесь – со всеми нуждающимися мы свяжемся в течение трех календарных дней.

Состоялось четвертое удаленное мероприятие из цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”

17.10.2020 прошло четвертое удаленное мероприятие из цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”, проведенного МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, для повышения уровня информированности среди пациентов, страдающих редким наследственным заболеванием Идиопатический легочный фиброз.

За достижения в области редких заболеваний была посмертно награждена Харабадзе М.Н.

Национальная общественная премия «Синяя птица» была вручена 09 октября 2020 года на клинической конференции НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е.Вельтищева, посвященной новым синдромальным формам умственной отсталости.

Приглашаем принять участие в третьем мероприятии цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”

МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” приглашает пациентов с редкими заболеваниями принять участие в третьем мероприятии цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”, которое пройдет 24 октября этого года.

Проезд к месту лечения и обратно

Инвалидам и детям-инвалидам в соответствии с законом “О государственной социальной помощи” гарантируется бесплатный проезд к месту лечения, в том числе санаторно-курортному, и обратно. Сопровождающему инвалида 1 группы и ребёнка инвалида также предоставляется бесплатный проезд.

Третье мероприятие “Редкий день пациента с ИЛФ” прошло удалённо

04.10.2020 прошло третье удаленное мероприятие из цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”, проведенного МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, для повышения уровня информированности среди пациентов страдающих редким наследственным заболеванием Идиопатический легочный фиброз.

Круглый стол по редким заболеваниям в т.ч. Амилоидозу в УФО и ДВФО

В рамках встречи вы сможете пообщаться с юристами,представителями пациентской организации, врачами специалистами разных уровней и психологами, в случае необходимости получения углубленных консультаций будут доступны индивидуальные комнаты, в которых Вы сможете конфиденциально пообщаться со специалистом.

Приглашаем на четвёртое мероприятие цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”

МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” приглашает пациентов с редкими заболеваниями принять участие в четвертом мероприятии цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”, которое пройдет 17 октября этого года.