Состоялось очередное удаленное мероприятие из цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”

26.09.2020 прошло очередное удаленное мероприятие из цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”, проведенного МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, для повышения уровня информированности среди пациентов, страдающих редким наследственным заболеванием Идиопатический легочный фиброз.

Между небом и землей: интервью с хирургом-трансплантологом М.М.Каабаком

Михаил Михайлович Каабак — д.м.н, профессор, хирург и трансплантолог, руководитель отдела трансплантации органов детям в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.

Экономия на жизни

Сокращение финансирования программы «14 высокозатратных нозологий» серьезно повлияет на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями и поставит их здоровье и жизнь под угрозу. В рамках федеральной программы Минздрава РФ, существующей с 2008 года, для «редких» пациентов закупаются дорогостоящие лекарства.

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Пермского Края

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

Приглашаем на третий цикл мероприятий “Редкий день пациента с ИЛФ”

“МРБООИ “”Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”” приглашает пациентов с редкими заболеваниями принять участие в третьем мероприятии цикла “”Редкий день пациента с ИЛФ””, которое пройдет 15 сентября этого года.

15 сентября в Москве прошел Совет Экспертов по болезни Гоше

Совет в составе ведущих экспертов по болезни Гоше собрался для того, чтобы обсудить наиболее острые, наболевшие вопросы в области этого редкого заболевания, и коллегиально предложить пути их решения.

Приглашаем на второе мероприятие цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”

МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” приглашает пациентов с редкими заболеваниями принять участие во втором мероприятии цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”, которое пройдет 26 сентября этого года.

Отзыв отца ребенка с болезнью Гоше

Маленькому Мухаммадзиё из Узбекистана с редкой болезнью Гоше 3 типа не сразу удалось поставить правильный диагноз: в поисках ответа на вопрос, что же не так со здоровьем малыша, семья оказалась в Москве.

Первое удалённое мероприятие из цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”

15.09.2020 прошло первое удаленное мероприятие из цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”, проведенного МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, для повышения уровня информированности среди пациентов страдающих редким наследственным заболеванием Идиопатический легочный фиброз.